Cuando menos te lo esperas la vida te presenta un desafío. Te pone a prueba para que aprendas que, por difícil que parezca, todo puede convertirse en una oportunidad para crecer. Aitana nació hace 5 años y medio y al poco tiempo fue diagnosticada con una hipoacusia neurosensorial severo-profunda bilateral, es decir, estaba completamente sorda. Para sus padres, Javier Alandés y Loles Sancho, fue una noticia «desgarradora» que les hizo entrar en algo parecido a un estado de shock. Pero entonces despertaron, se dieron cuenta de que no podían resignarse, había que reaccionar, formarse y apoyar a su hija. Cargados con toda la energía, esfuerzo e ilusión, decidieron abandonar sus trabajos y generarse un autoempleo. Aitana les ayudó a forjar la idea. Crearon un proyecto que les serviría a ellos y también a muchas otras familias. Así surgió AitanaStar.com, la iniciativa que acaba de ganar un concurso de experiencias emprendedoras. La primera aplicación de localización de personas que han desarrollado es una pulsera analógica, que se lanzará a la venta durante el próximo año. Pero siguen trabajando por ampliar la gama de productos y continuar creciendo. Porque con esfuerzo, voluntad y decisión se pueden conseguir grandes cosas. Eso mismo nos transmite Loles en su libro SOS Mi hija es sorda. Tal y como ella nos cuenta, «el día que lo acepté fue un cambio total» y a partir de ahí, ambos empezaron a mirar la vida con otros ojos.
Acabáis de ganar el Concurso Experiencias Emprendedoras Valencia 2014 con el proyecto AitanaStar.com, ¿en qué consiste?
Javier: AitanaStar.com es un proyecto de desarrollo de aplicaciones para la localización de personas extraviadas. Es decir, queremos resolver esos momentos de angustia que se generan en familiares cuando un ser querido se extravía. Pongamos, por ejemplo, el caso de los niños. Cuando un niño se extravía en la playa, se genera una ansiedad en los padres hasta que lo encuentran. Lo que nosotros pretendemos es dar herramientas a esos responsables para que los momentos de angustia sean más cortos. En concreto, nuestro primer desarrollo es totalmente analógico y consiste en una pulsera que lleva un número de teléfono incorporado. Esa pulsera es completamente personalizable en colores, tanto de la pulsera como cada uno de los dígitos, y así el niño o la persona susceptible de extraviarse llevará un número en la muñeca para que quien lo encuentre pueda llamar a los responsables.
Dices que esta experiencia emprendedora surge de la necesidad.
Javier: Sí. La idea surge a partir de nuestra hija, Aitana. Ella es sorda, y aparte de los hándicaps que se encuentra en su desarrollo habitual, otro de los hándicaps que nos encontramos nosotros es que cuando vamos a una playa, por ejemplo, tenemos que quitarle sus implantes cocleares porque no es recomendable su uso allí. Ella lleva estos implantes que le permiten una cierta calidad de audición y cuando se los quitamos se queda completamente off en esos momentos. ¿Qué ocurre si se nos extravía? Pues como cualquier otro niño, seguro que iría a buscar a alguien que le ayudara a volver con sus papás. Pero en este caso, la persona que la encontrara no sabría que ella es sorda y ella probablemente no sabría expresarse correctamente… Entonces se generaría una situación de desentendimiento que nos perjudicaría a nosotros en el tiempo de encontrarla.
Seguramente no se os hubiera ocurrido crear las pulseras si vuestra hija no tuviera un problema de sordera.
Javier: En absoluto. De ahí viene el hecho de que de la necesidad hemos generado la experiencia emprendedora. Es verdad que la actitud emprendedora sí que la llevamos dentro. Hemos tratado de evaluar y de poner en marcha otros proyectos por nuestra cuenta pero en los análisis de mercado que realizábamos siempre encontrábamos algo que nos echaba para atrás. En este caso, hemos avanzado con esto porque si nosotros lo necesitamos es probable que otras familias también puedan necesitarlo y, además, no solo se dirige a niños, podemos orientarlo a personas de la tercera edad, personas con alguna discapacidad física o sensorial y en definitiva a cualquier persona que sea susceptible de extraviarse.
En el caso de las personas dependientes, antes muchas gozaban de un aparato de localización proporcionado por las administraciones, ahora el alquiler de este aparato tiene un coste mensual. ¿Esta pulsera puede ser una alternativa para las familias que no pueden permitirse este aparato?
Javier: El hecho de que esos dispositivos de seguimiento que pueden llevar personas dependientes conlleven un coste hace que, evidentemente, haya muchas familias a las que se les hace cuesta arriba. Nosotros estamos hablando de que el precio del producto que vamos a lanzar va a ser de 9,95 euros. Es un precio que estimamos que es económico y accesible a cualquier familia y que en un determinado momento puede sustituir a este tipo de dispositivos.
¿Dónde se podrán adquirir?
Javier: A la hora de desarrollar el producto hemos pensado en muchas de las posibilidades que pueden existir para comercializarlo. Desde luego, la gente podrá entrar en nuestra web: www.aitanastar.com y diseñar su pulsera. Pueden poner su número de teléfono, seleccionar la talla y elegir los colores. El desarrollo del producto también lleva a que pueda ser vendido in situ, es decir, que la gente no tenga que comprar a través de la web sin conocer el producto físicamente. Para eso, hemos creado una línea de producción muy sencilla para que una persona en un punto de venta físico pueda elegirla y a los cuatro minutos se lleve su pulsera. Lo que queremos hacer es tratar de involucrar a otros emprendedores que deseen generarse un autoempleo o un proyecto propio, y dotarles de esas herramientas para que puedan fabricar y comercializar nuestras pulseras. Invito a que cualquier emprendedor que crea que puede ser un buen proyecto, se ponga en contacto con nosotros y se lo explicaremos gustosamente.
¿Qué función tendría este emprendedor?
Javier: Sería una especie de franquiciado, es decir, nosotros le proporcionaríamos la línea de producción y el material para fabricar las pulseras y él lo único que tendría que hacer es recoger los pedidos de sus clientes y fabricársela en el momento. Además, deseamos dotar esa generación de autoempleo o esa franquicia de un coste muy económico para que la gente pueda acceder a ella. El precio, en el que se incluiría la línea de producción de las pulseras, el material para fabricar las primeras 800, más un material promocional estaría en torno a los 2.500 euros. Con esta cantidad una persona se generaría su propio puesto de trabajo.
¿Estáis trabajando también en otro tipo de productos?
Javier: La primera aplicación es esta pulsera pero nosotros ya estamos trabajando en otras posibilidades que incluyen radio frecuencia, bluetooth, GPS y NFC, que es otra tecnología actual para ir incorporándola poco a poco. Nosotros queríamos que nuestro primer producto tuviera una determinada funcionalidad que resolviera la necesidad. Al final, con todos los respetos, un Renault 5 y un Mercedes 500 son coches distintos pero ambos solucionan la misma necesidad, que es el desplazamiento. El primer producto va a salir a comercialización en el primer trimestre de 2015. Lo que estamos haciendo ahora es trabajar en la campaña de lanzamiento del producto, en las redes sociales y en nuestra comunicación para que cuando el producto esté disponible para la venta, cualquier persona pueda recabar información sobre él. Por otro lado, pensamos en todos aquellos que puedan extraviarse y por ejemplo, se puede extraviar una mascota. A día de hoy sí que existe un sistema de extravío de mascota que es el chip que los perros están obligados a llevar, pero ese chip es necesario que lo lea un veterinario. Si yo me encuentro un perro y quiero que vuelva con su dueño, tengo que llevarlo a un veterinario. Nosotros estamos desarrollando un collar que lleva un número de teléfono muy visible y llamativo para que ni siquiera sea necesario acercarse demasiado para poder llamar a su dueño y decirle dónde está su mascota. Nuestro deseo es ir ampliando la gama de productos.
Pero por ahora centráis los esfuerzos en el lanzamiento de la pulsera, que según decís es la estrella que os guía a vuestra hija. De ahí que se llame como ella. ¿Qué le dirías a las personas que están en vuestra misma situación?
Loles (madre de Aitana y parte del proyecto): Que es determinante aceptar la discapacidad. Yo estuve casi dos años pensando que había aceptado la discapacidad de mi hija pero estaba muy equivocada porque vivía resignada. Decía: tengo que vivir con esto porque me ha tocado vivirlo así y esa resignación no me dejaba ver más allá. El día que lo acepté fue un cambio total. Entonces, la aceptación les ayudara mucho a sobrellevarlo y sobre todo, se necesita mucha dedicación y muchas horas de trabajo con los niños. Los implantes cocleares son maravillosos, funcionan, hacen que oigan pero no son milagrosos. El milagro se produce cuando alrededor del niño se forma un equipo entre profesores, educadores del colegio, terapeutas, audiólogos, logopedas y sobre todo la familia y los amigos. Realmente cuando hay cohesión en ese equipo, los niños van hacia delante.
Vuestra vida debió cambiar mucho cuando le diagnosticaron a Aitana esta discapacidad auditiva.
Loles: La verdad es que la vida en el momento que diagnostican a Aitana nos da un giro de 180 grados a ambos. Nos damos cuenta de que tenemos que hacer frente a un problema que, afortunadamente, no se lleva la vida de nuestra hija ni se la va a llevar pero sí que es un problema que requiere de muchas horas de trabajo y terapia. Entonces, lo que cambió fundamentalmente fue que ambos renunciamos a nuestros puestos de trabajo en las empresas en las que estábamos y nos hicimos autónomos. Ahí es cuando pudimos empezar a emprender y a hacer cosas por nosotros mismos. Formamos un equipo desde el principio, teníamos claro que queríamos ayudar a nuestra hija en su evolución los dos juntos y para eso qué mejor que trabajando para uno mismo. Como comentaba Javier, nos angustiaba mucho ir con Aitana a sitios donde hubiera mucha gente por si se nos perdía, él lo llevaba mejor que yo. Yo en mi caso, evitaba ir a esos sitios. Y aquí la cabeza brillante de Javier dijo: vamos a hacer algo para solucionar este problema porque no es necesario que un niño sea sordo para que se pueda perder, y empezamos a desarrollar este proyecto. Desde hace tres años aproximadamente que sabemos que nuestra hija es sorda, estamos trabajando en esto.
Además, Loles, tu cuentas en tu blog que la sordera es la discapacidad invisible y que esto puede ser positivo o negativo, según se mire. ¿A qué te refieres?
Loles: La parte positiva es que, entre comillas, puedes estar menos señalado de decir: ¡Mira el sordo! En ese aspecto podría resultar positivo. La parte negativa es que esa persona tiene discapacidad y eso requiere unas atenciones especiales pero como es una discapacidad invisible, la gente no se percata de esto. Cuando vemos a una persona que tiene movilidad reducida, que va en silla de ruedas o vemos a un invidente, es más reconocible la discapacidad porque la percibimos enseguida. En un sordo portador de implantes cocleares que no necesita utilizar el lenguaje de signos para comunicarse, como es el caso de nuestra hija que es oralista, habla perfectamente y entiende lo que se le dice, entonces piensas que a la niña no le pasa nada.
Javier: Siempre comentamos que en una de las conferencias a las que vamos sobre temas de sordera, posibles soluciones y tratamientos, el ponente preguntó al público que si tuvieran que elegir obligatoriamente qué preferirían ser, si ciegos o sordos. Evidentemente, todos padres de niños sordos dijimos que sordos. Él nos dijo que no había una respuesta correcta pero que la persona ciega está alejada de las cosas y la persona sorda está alejada de las personas. Entonces, nos dijo que cada uno decidiéramos de qué preferíamos estar alejados. En nuestro caso, nuestra hija con sus implantes cocleares consigue oír. Desconocemos cuánto oye y cuál es su calidad de audición pero sabemos que nos entiende.
¿Qué es exactamente el implante coclear?
Loles: Es una ayuda técnica para sordos, pero no para todos los sordos. Hay personas que padecen de hipoacusia, que es el nombre técnico que se le da a la sordera, que tienen algún resto auditivo y este resto, amplificándolo con un audífono hace que pueda llevar una vida medianamente normal porque puede escuchar. En cambio, los implantes cocleares van dirigidos a personas que también padecen hipoacusia pero son hipoacusias severo-profundas, muy fuertes, es como si no tuvieran sentido del oído. Por mucho que amplifiques, si no tienes ese resto de audición, es como si amplificaras a la nada. En ese caso se pone un implante coclear. Yo lo suelo explicarlo diciendo que es como poner un oído artificial a esa persona. Al igual que el audífono, solo va por la parte externa de la cabeza del afectado, pero el implante coclear se compone de dos partes: la interna y externa. Para meter la parte interna dentro del oído se requiere de una operación quirúrgica. Por lo tanto, todos los implantados cocleares necesitan entrar a un quirófano para que les abran el oído o los dos oídos, como es el caso de Aitana, y en el caracol del oído les introduzcan un filamento que tiene 20 electrodos y en el cráneo se les coloca un imán. La parte externa se compone de un receptor, que visualmente es como si fuera un audífono. Ese receptor va unido mediante un cable a una bobina redonda que se pega en el cráneo porque va imantada con la parte interna. Los implantados nucleares llevan el polo negativo y positivo de esos imanes, uno interno y otro externo. Esa conexión hace que se conecten las dos partes. A través de ese aparato que llevan alrededor del oído recogen el sonido y ese sonido estimula a los 20 electrodos de manera eléctrica, es decir, estimula al nervio auditivo y él envía una señal al cerebro. El cerebro lo que hace es traducir todo lo que le llega eléctricamente en sonidos, frecuencias, volúmenes, agudos, graves, etcétera. Por eso, los implantados cocleares requieren de mucho trabajo para que su cerebro llegue a traducir todo eso que les llega en palabras, música, tonos… Por este motivo digo que la cohesión del equipo hace que el implantado coclear sea un caso de éxito o no. Conocemos muchos implantados y hay muchas diferencias. También el éxito del implante depende mucho de la edad en la que se opera.
Y por eso habéis creado el Equipo Implante Coclear.
Loles: Eso es. Creamos unas pulseras donde pone Equipo Implante Coclear para agradecer a todas esas personas que forman parte de nuestro equipo la labor que han hecho y siguen haciendo con nuestra hija. Van aportando en ella cosas muy buenas y nos ayudan a educarla y a integrarla socialmente.
Asimismo, Loles, también has escrito el libro SOS Mi hija es sorda.
Loles: En mi libro podéis encontrar aquello que nosotros buscábamos hace tres años y que no encontrábamos, como es la experiencia de unos padres al recibir la noticia de que tenían un hijo sordo en casa. A nosotros, los médicos nos ayudaron muchísimo y nos guiaron en el camino médico, es decir, nos dijeron los pasos que teníamos que dar para darle a nuestra hija una solución médica. Pero nadie nos contó qué pasaba cuando te metías en casa con un niño sordo que tenía ya dos años y que no sabía lo que era el sonido. No había comunicación oral y era muy complicado. Tampoco nadie nos explicó que como padres debíamos pasar un duelo. No habíamos perdido a ningún ser querido pero el duelo no es necesario pasarlo por la pérdida de un ser querido, puede venir provocado por muchas cosas. En este caso, fue por una noticia que en ese momento fue desgarradora, nos hizo entrar en estado de shock. En ese libro narro todo esto, desde que diagnostican a Aitana hasta después del proceso de la operación y la rehabilitación hasta nuestros días. El objetivo principal es ayudar a los padres que estén pasando por lo mismo y a cualquier persona que le haya pasado algo que la haya dejado en estado de shock y haya tenido que reconducir su vida hacia otros caminos. Enseñamos cuáles son las herramientas que nos ayudaron a nosotros a salir adelante.
¿Y ahora cómo os comunicas con Aitana?
Javier: Hemos aprendido a comunicarnos con ella. Sabemos que tenemos que expresarle lo que queremos de una determinada forma, con una determinada entonación o recalcando dos veces la orden o el mensaje en concreto. Para eso, lo que hemos hecho ha sido ir a formarnos. Acudimos una vez cada dos semanas a una terapia auditivo verbal dirigida a padres y niños sordos, y allí nos enseñan a comunicarnos con ella. Ahora ya es algo que tenemos asumido y aprendido pero que nos vino especialmente bien cuando iniciamos el proceso. Hay una serie de técnicas para que el mensaje le pueda llegar de una forma mejor a ella.
Loles: Hemos tenido que trabajar estas técnicas con Aitana desde que ella empezó a recibir sonido, que fue a los dos años y pico, para acortar ese gap entre su edad auditiva, que es de 3 años, y su edad que son 5 años y medio. Hemos sido unos pesados, le hemos hablado mucho, le hemos repetido mucho las cosas pero gracias a eso hoy en día nuestra hija va a un colegio ordinario, está en tercero de infantil cumpliendo sus objetivos, integrada con sus amigos… La discapacidad sigue suponiendo un problema pero le damos las herramientas para que lo pueda solucionar ella misma. Aitana tiene muchos recursos, ha desarrollado mucho otros sentidos como el olfato, la vista o la sensibilidad a la vibración. Es una niña muy luchadora y trabajadora, y eso también le ha ayudado mucho.
¿Con qué otros problemas se puede encontrar una persona sorda en su día a día?
Loles: En el caso de Aitana, que es una niña que lleva tres años implantada, el problema que se puede encontrar a día de hoy es que en ambientes ruidosos su capacidad de entender las conversaciones se complica mucho. Al igual que tú y yo podemos estar hablando, pasar un coche y el sonido del coche quedar en un segundo plano, el implante coclear no es capaz de proporcionarle eso. Ella escucha todos los ruidos que recogen los receptores con el mismo volumen. Entonces, tiene que trabajar mucho la discriminación auditiva y saber que tiene que estar pendiente de una conversación y tratar de olvidarse de los ruidos de fondo. Eso requiere muchísimas horas de trabajo y estamos trabajando mucho con ella. La exponemos a pruebas para complicarle un poco las cosas y que ella lo vaya resolviendo. Otro problema puede ser, simplemente, que un día sus implantes dejen de funcionar, bien porque se estropeen o bien porque se les ha acabado la batería. Al igual que un móvil, a nuestra hija le cargamos la batería de los implantes todos los días y sus baterías tienen unas horas de duración limitadas.
Actualmente en España hay más de un millón de personas sordas, el 2,3% de la población. Estos ciudadanos están siendo especialmente afectados por la crisis porque cuando las administraciones tienen que hacer recortes, suelen empezar por las ayudas a estos colectivos. ¿Crees que hay una falta de sensibilización social hacia las personas con discapacidad?
Javier: Yo no creo que exista una falta de sensibilización. La sociedad está sensibilizada con los temas de discapacidad y con las necesidades de estas personas. Probablemente exista una mala gestión de recursos económicos o una mala gestión política, que prioriza unas necesidades por encima de otras. Socialmente nosotros sí que nos sentimos arropados. Sí que es cierto que en nuestro caso no podemos tener ninguna queja porque los implantes cocleares y su operación corrieron a cargo de la Seguridad Social, pero también es cierto que la Seguridad Social te da un Ferrari y tú no tienes ni carnet de conducir. Eres tú, con tus medios, quien tiene que aprender a sacarle todo el potencial que tiene esa herramienta que te han dado. Si quieres exprimirla ya genera unos costes y unos gastos familiares importantes, que eso ya no te lo cubre la Seguridad Social. Ojalá existieran los presupuestos adecuados para, en el caso de la sordera y de los implantes cocleares, dotar de esas herramientas y además realizar un seguimiento mucho mas exhaustivo del que tenemos.
