Las principales reivindicaciones que tienen los afectados es una mayor inversión en investigación

Expertos consideran necesaria la formación e investigación para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras

Publicado en Salud  |  
Etiquetado con   |  

Deja tu comentario

 

 

Noticias relacionadas

  • Sanidad potenciará el diagnóstico precoz de las enfermedades raras y creará una red asistencial para mejorar la atención de los afectados
    Escrito por  | 
    Creado en 08/03/2021 - 11:07  | 
    Publicado en Salud
    La Conselleria de Sanidad Universal y Salud ha elaborado un documento para la mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana 2021-2022, que tiene el doble objetivo de mejorar el diagnóstico precoz y proporcionar una atención integral a los afectados. Estas enfermedades poco frecuentes se caracterizan por su baja prevalencia, inferior a 5 por cada 10.000...
  • Una familia de Puerto de Sagunto impulsa el lanzamiento de una colonia para vibisibilizar las enfermedades raras
    Escrito por  | 
    Creado en 03/03/2021 - 11:09  | 
    Publicado en Ciudad
    El agua de colonia “Sayen” llegará al mercado gracias a la iniciativa “Para todos los raros” impulsada por los padres de Sayen, una niña de Puerto de Sagunto con el síndrome congénito de Pallister-Killian. Beatriz y Roberto decidieron poner en marcha la idea para darle visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras «casi siempre olvidadas por la administración y la sociedad, en...
  • Puesto en marcha el programa piloto de cribado neonatal para detectar la atrofia muscular espinal
    Escrito por  | 
    Creado en 22/02/2021 - 11:20  | 
    Publicado en Salud
    El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València pondrá en marcha un programa piloto de cribado neonatal para detectar la atrofia muscular espinal (AME) en la totalidad de bebés que nacen en la Comunitat Valenciana, cerca de 40.000 cada año, tanto en hospitales públicos como privados. El objetivo de este proyecto piloto, pionero en España, es poder diagnosticar precozmente a los recién...
  • Un estudio sobre Enfermedades Raras utiliza las redes sociales con fines científicos
    Escrito por  | 
    Creado en 09/03/2020 - 12:22  | 
    Publicado en Salud
    Investigadoras del Área de Enfermedades Raras de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica (Fisabio) han participado en un estudio europeo que emplea las redes sociales como Skype, WhatsAPP o Facebook con fines científicos. Se trata del subproyecto ConnectEpeople, liderado por Julie McCullough y David Elliott, y enmarcado en el proyecto EUROlinkCAT. La investigación,...
  • Una de cada 90.000 personas padece ectrodactilia en los pies
    Escrito por  | 
    Creado en 03/03/2020 - 11:42  | 
    Publicado en Salud
    Este viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, para conmemorarlo, desde el Ilustre Colegio Oficial de Podólogos de la Comunidad Valenciana (ICOPCV) se ha querido dar visibilidad a la ectrodactilia o síndrome de Karsch-Neugebauer. Se trata de una enfermedad que afecta a uno de cada 90.00 nacimientos. «Esta enfermedad se caracteriza por la deformidad de las...

Te puede interesar