Mostrando artículos por etiqueta: enfermedades raras

Este 11 de junio se conmemora el Día Internacional del síndrome de KBG, una enfermedad rara causada por mutaciones en el genANKRD11, cuya proteína se encuentra en las neuronas. Hugo es un pequeño de Puerto de Sagunto de 8 años que sufre esta enfermedad, de las denominadas raras, y ahora su fami...
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La Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública ha organizado una jornada, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el 16 de marzo en el Instituto de Investigación Sanitaria del hospital Clínico de València (Incliva). En la jornada se abordaron temas como la visi...
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La Conselleria de Sanidad Universal y Salud ha elaborado un documento para la mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana 2021-2022, que tiene el doble objetivo de mejorar el diagnóstico precoz y proporcionar una atención integral a los afectados. ...
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El agua de colonia “Sayen” llegará al mercado gracias a la iniciativa “Para todos los raros” impulsada por los padres de Sayen, una niña de Puerto de Sagunto con el síndrome congénito de Pallister-Killian. Beatriz y Roberto decidieron poner en marcha la idea para darle visibilidad a las ...
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El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València pondrá en marcha un programa piloto de cribado neonatal para detectar la atrofia muscular espinal (AME) en la totalidad de bebés que nacen en la Comunitat Valenciana, cerca de 40.000 cada año, tanto en hospitales públicos como privados. E...
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Investigadoras del Área de Enfermedades Raras de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica (Fisabio) han participado en un estudio europeo que emplea las redes sociales como Skype, WhatsAPP o Facebook con fines científicos. Se trata del subproyecto ConnectEpeople, lide...
Publicado en Salud
Este viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, para conmemorarlo, desde el Ilustre Colegio Oficial de Podólogos de la Comunidad Valenciana (ICOPCV) se ha querido dar visibilidad a la ectrodactilia o síndrome de Karsch-Neugebauer. Se trata de una enfermedad que a...
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El Ayuntamiento de Sagunto participará en la III Vuelta Solidaria a España de la asociación ‘Muévete por los que no pueden’. Se trata de una carrera de 1.900 km a pie y bicicleta en 35 días, contra las enfermedades raras y, por ese motivo, el próximo domingo 3 de noviembre, la plaza Cronis...
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Los niños que conviven con el síndrome de Landau-Kleffner presentan una gran actividad epiléptica por las noches que provoca trastornos en el aprendizaje y en la conducta. Esta actividad epiléptica, que suele aparecer en menores sanos entre los 4 y los 8 años, termina desapareciendo, sin embar...
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Dentro de la campaña SAE con las enfermedades raras, a través de la cual el Sindicato de Técnicos en Enfermería quiere aportar su granito de arena para la visibilización de las patologías menos conocidas y, por lo tanto, más abandonadas por la Administración. «Es por este motivo por el cual...
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