Investigadoras del Área de Enfermedades Raras de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica (Fisabio) han participado en un estudio europeo que emplea las redes sociales como Skype, WhatsAPP o Facebook con fines científicos. Se trata del subproyecto ConnectEpeople, liderado por Julie McCullough y David Elliott, y enmarcado en el proyecto EUROlinkCAT.
La investigación, financiada por el Programa de Investigación e Innovación de la Unión Europea Horizonte 2020, busca conectar a través de las redes sociales a los equipos de investigación y a familias de menores con Síndrome de Down, Labio Leporino, Anomalías Congénitas Cardíacas o Espina Bífida para facilitar su implicación en las investigaciones y para que estas se alineen con los intereses reales de los afectados. Han participado un total de 105 padres y madres de Croacia, Alemania, Italia, Polonia, Portugal, Reino Unido y España.
A través de las redes sociales, las familias se han involucrado en la investigación de principio a fin: sus inquietudes e intereses se han tenido en cuenta a la hora de definir las líneas de trabajo y se las ha hecho partícipes de todos los resultados. Esa conexión continua con los investigadores ha reforzado el compromiso de las familias con la investigación y ha favorecido la comprensión de los resultados.
«Ha servido para que los padres y madres tengan acceso directo a información de calidad y para tejer redes de conexión entre los investigadores y las familias, pero también entre las propias familias», han señalado Clara Cavero Carbonell y Lucía Páramo Rodríguez, investigadoras de la Fundació Fisabio.
El trabajo se ha desarrollado en diferentes fases. Primero se contactó con asociaciones de pacientes de nueve países para informarles del proyecto. De todas las personas interesadas, 105 padres y madres de siete países cumplieron con los requisitos para poder participar.
Los investigadores se comunicaron con ellos a través de Skype, WhatsAPP, FaceTime y Facebook, también se mantuvieron reuniones en persona. A continuación, el personal investigador formó un grupo privado de Facebook con los 105 padres y madres. 32 de ellas participaron activamente.
Con las propuestas que se plantearon en ese foro, el equipo de investigación diseñó una encuesta con 98 ítems sobre salud, cuestiones psicosociales y educativas, terapias complementarias, actividad física para que todos los progenitores que quisieran (no sólo los que habían participado en el estudio hasta la fecha) pudieran valorar cuánto les interesaba cada tema. Respondieron la encuesta 251 padres y madres de menores de entre 1 y 11 años de 17 países. Las principales preocupaciones en el caso de los menores con Síndrome de Down fueron maximizar sus logros educativos y conocer los suplementos alimenticios que debían tomar. Por otro lado, familiares de niños y niñas con Espina Bífida resaltaron la importancia del impacto psicosocial de la patología y su cirugía.
Para los padres y madres de menores con Labio Leporino, las principales dudas fueron conocer la probabilidad de volver a tener descendencia con el mismo defecto congénito, qué lo causa, cómo amamantar a los bebés o el momento más adecuado para su intervención. Entre los progenitores de niños y niñas con Anomalías Congénitas Cardíacas, la medicación y las vacunas fueron algunas de las inquietudes más habituales.
Identificadas las necesidades y preocupaciones reales de los padres y las madres, el equipo de investigación prevé continuar diseñando investigaciones 'ad hoc'.
