Dentro de la campaña de SAE con las enfermedades raras desde el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) han querido dedicar el mes de mayo a los Síndromes de Ehlers Danlos (SED), que afectan al tejido conectivo, incapacitando a las personas que lo sufren con dolores y fatiga muscular que les impide, por ejemplo, mantener un trabajo o sostener una cuchara para comer, entre otras consecuencias de dicha patología.

Como aseguran los profesionales sanitarios, el desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos y especialistas junto a una alarmante falta de pruebas médicas que permitan diagnosticar los Síndromes de Ehlers Danlos (SED) adecuadamente generan uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: el retraso en el diagnóstico o que éste nunca llegue, como se ha dado en algunas ocasiones.

Por ello, desde la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH) tienen como objetivo conseguir el interés de investigadores y farmacéuticas sobre los SED con el fin de encontrar una cura. Pero mientras esto llega como aseguran desde SAE, su principal reivindicación reside en que los médicos «aprendan a diagnosticarlos porque hay muchos más afectados de lo que se cree en la actualidad. Necesitamos que se tome conciencia de lo incapacitante que es esta enfermedad y de que la hiperlaxitud benigna no es un diagnóstico», explica Magdalena Pérez, afectada y presidenta de la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.

«Para ello es fundamental el desarrollo de protocolos de actuación para el diagnóstico y tratamiento tanto en atención primaria como especializada, así como la difusión de los protocolos de emergencias en todos los centros de atención sanitaria y la creación de centros de referencia para colagenopatías y de unidades específicas de atención y tratamiento de los SED y otras colagenopatías en las distintas comunidades autónomas», continúa Magdalena Pérez.

Por su parte, Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña SAE con las enfermedades raras ha asegurado: «El Sindicato de Técnicos de Enfermería se suma a todas estas reivindicaciones y desde nuestra posición como representantes de los profesionales sanitarios, emprenderemos diferentes acciones formativas para dar a conocer este síndrome entre los distintos colectivos que integran las sanidad y contribuir así a un mayor conocimiento de los SED y sus síntomas con el objetivo de conseguir entre todos que los pacientes obtengan un diagnóstico adecuado».