Soy María Cruz Baño Martínez, madre de Jonathan. Él nació hace 19 años. Al nacer todo estaba bien, pero a las dos horas de nacer observamos un bulto blando adherido en su columna (Lipoma). Los médicos enseguida empezaron hacer pruebas y nos dieron un diagnóstico: espina bífida, pero.... ¿qué es la espina bífida?
La espina bífida (eb) es una malformación congénita del tubo neural que afecta al sistema nervioso central, al aparato locomotor y al sistema genitourinario. Todo ello conlleva en las personas que nacen con eb, problemas de salud que reducen su esperanza de vida en los casos más graves. Hay tres tipos: mielomeningocele, meningocele y oculta.
Al año de vida fue su primera operación de mielomeningocele, había que quitar el lipoma que tenía adherido con el riesgo que conllevaba ya que hay nervios envolviendo la zona y podría quedar en silla de ruedas toda la vida. La siguiente, pasaron meses, se le ancló la medula y había que desanclar; ahí fueron tres operaciones. ¡Todo salió bien!
Afortunadamente pudo caminar, correr, saltar hasta que cumplió 5 años y entonces... sí, otra operación de vejiga: «Su hijo tiene vejiga neurogénica». Se solucionó parcialmente, pero debe realizarse sondajes intermitentes para poder vaciar su vejiga para toda la vida. Seguimos disfrutando dentro de las limitaciones que conlleva los sondajes a la hora de ir a lugares, pero no era, ni es, ¡imposible!
Un día jugando al fútbol, su pasión, se fracturó el quinto metatarsiano. Acudimos al hospital que en que aquel entonces visitábamos, el Vall d’Hebron de Barcelona. Nos derivaron a la unidad de espina bífida y lo vio una traumatóloga, la Dra. Cuxart. Ahí empezó nuestra lucha más grande sin saberlo. Operaciones en los pies desde los 10 hasta día de hoy, con sus 19 años. Ya que en los pies equino varo era tal deformidad que le producían ulcera por presión o roce. Esto implica transposición tendinosa, triple artrodesis, descalcificación en el quinto metatarsiano, úlceras que no terminan de cerrar, en fin, lleva ocho operaciones de pies.
Como prevención a este mal, las mujeres necesitan tomar ácido fólico todos los días, desde antes de quedar embarazadas. Todas las mujeres con posibilidad de quedar embarazadas deben de tomar, diariamente, 400 microgramos. Nota importante: siempre bajo supervisión médica.
Por eso, en este día, 21 de noviembre de 2023, Día Nacional de la Espina Bífida, desde Contigo-Sagunto Puerto queremos:
1- Que la espina bífida se incluya entre las discapacidades que pueden dar a la reducción de edad de jubilación según el Real Decreto 370/2023 de 16 de mayo por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009 de 4 de diciembre.
2- La obligación por parte de todos los ayuntamientos de todos los entornos para la accesibilidad, según el Real Decreto 537/2019 de 20 de septiembre, por el que se regulan las condiciones básicas y no discriminación para el acceso y utilización de los modos de transporte para las personas con discapacidad (BOE-A-2014-14423).
María Cruz Baño Martínez
Miembro de la Junta Directiva de Contigo Sagunto-Puerto
