Según los últimos datos analizados en mayo de 2015, alrededor de 500.000 personas en España son celíacas (intolerantes al gluten) lo que supone un 1% de la población. Una cifra que aumenta cada año un 15% y a la que se ha de sumar otro relevante dato: el 75% de los celíacos de España (más de 100.000) está aún sin diagnosticar.Una enfermedad que aún  nada entre el desconocimiento, la poca concienciación y además, como reivindican los afectados, el precio extremo de los productos que obligatoriamente y por salud tienen que comprar. Algo a lo que todos no pueden hacer frente.

 

Isabel López, una vecina de Sagunto de 37 años, fue diagnosticada de celiaquía cuando sólo tenía 6 años. La pequeña sufría continuamente varios síntomas «raros», como explica a El Económico y a los que nadie daba una respuesta coherente. «Tenía ampollas extremadamente pruriginosas, casi siempre en los codos, rodillas, espalda y glúteos. Aunque llevaba una dieta equilibrada sufría constantes diarreas unidas a pérdidas de peso. Además, en mi caso la celiaquía presentó una enfermedad asociada, la dermatitis herpetiforme, que provoca erupción cutánea». Corrían los años 80, y como expresa Isabel «antes no era como ahora.  Aunque todavía existe desconocimiento, entonces esta enfermedad era invisible. Yo tuve suerte, ya que después de pasar por varios médicos que ni conocían la enfermedad, y varios intentos de diagnóstico de alergias al polvo y al pelo de animal, conseguí tras una biopsia cutánea y dos biopsias intestinales que en Valencia me dieran el diagnóstico y me quitaran el gluten de mi dieta de por vida.  De hecho, hasta en numerosas ocasiones los propios médicos me recetaron medicamentos con gluten. El desconocimiento era total».

Así que, sin antecedentes familiares y de repente, a una niña de 6 años había que prohibirle casi de todo, algo que que resultó muy duro al principio, como recuerda López, quien añade que «hasta los 14 años pasé por controles semestrales,médicos de cabecera, analíticas, especialistas, digestivos o dermatólogos, los cuales muchas veces ni entendían ni entienden muy bien para que vas si no tienes síntomas».

Una infancia truncada, relata Isabel, quien reconoce que con el paso de los años ha ido viendo cómo el mercado ha ido añadiendo más productos para celíacos. Productos que, como explica, «no están al alcance de todos. Son carísimos, nos arruinamos si queremos comer bien y variado. Es injusto.  Estamos enfermos, no son caprichos, sino productos de primera necesidad, pero esto ni era ni es problema de nadie, sólo nuestro», comenta con sarcasmo Isabel.

Isabel López

López manifiesta  que «comer fuera de casa era, es y será el cuento de nunca acabar. Siempre explicando a cocineros y camareros qué era y es eso del gluten... Así que era más sencillo contentarse con un plato de ensalada o llevarte tu comida de casa para evitar consecuencias, porque de la contaminación cruzada ya ni hablábamos en aquellos años. Hoy en día comer fuera y poder viajar para los celíacos es mucho más fácil,ya que existen algunas panaderías, cafeterías y restaurantes especializadas exclusivamente en productos sin gluten, eso si todo mucho más caro».

 

Así que, sigue explicando Isabel «como cada vez tengo más claro que somos lo que comemos,  decidí añadir más limitaciones a mi alimentación y ser vegetariana para comer más sano. Es algo difícil, comer sin gluten y ser vegetariana, pero se consigue. Todo iba perfecto hasta que empecé a tener problemas intestinales después de casi dos años siendo vegetariana y con mi dieta sin gluten. Tras una analítica y una colonoscopia, me han modificado mi diagnóstico y ahora resulta que tras 31 años siendo celíaca, pues no lo soy y sí tengo una inflamación intestinal crónica indeterminada.  Así que llevo seis meses esperando mi cita en el especialista no sabiendo ya ni que comer. ¿Alucinante, verdad?».

Diana Colomer, vecina de Puerto de 31 años supo que era celíaca hace tan sólo un año. «Varios episodios de hinchazón, dolor de estómago y mareos fuertes, hicieron que acudiera a una médica privada y fue ella quien empezó a cambiarme la dieta. En realidad siempre había tenido síntomas, pero los médicos siempre me decían que era una gastritis. Me ponían una dieta a base de pan, lo cual no hacía más que empeorar la situación».


Lo mismo le sucedió a su amiga, Miriam Pluma, de 31 años, quien tras vómitos, diarreas, extreñimiento, hinchazones y deshidrataciones acudía continuamente a médicos que decían que su estado se debía, primero a una gastroenteritis, y después a los nervios. Ambas coinciden con Isabel que los peor son los precios de aquello que sí pueden comer. «Los precios son absurdos, y la calidad pésima, no he probado aún ningún pan sin gluten que no parezca cartón o corcho, son secos y sin sabor. Las galletas parecen casi todas arena, y valen tres veces más que las normales. Es una pena, a veces nos preguntamos si alguien prueba esos productos antes de que salgan al mercado», cuentan indignadas a este rotativo.

«Lo que más echo de menos es comer en cualquier sitio, un kebab, pasta, bocadillos... Me gusta comer, y la verdad es que siendo celíaca no disfrutas de la comida», relata Diana, a lo que Miriam añade que «yo echo de menos los dulces, pero sobre todo anhelo la tranquilidad de poder comer o cenar sin estar leyendo y preguntando absolutamente todo. Comer sin desconfianza y sin pensar en que después puede que esté fatal».

Las tres coinciden en señalar que los productos de primera necesidad deberían estar financiados o que los celíacos deberían contar con alguna ayuda.  Mayor concienciación e información sobre esta enfermedad que incluso los propios médicos desconocen y que cada vez afecta a más personas, es otra de las reivindicaciones de los celíacos. Miriam explica, y Diana e Isabel asienten con la cabeza que  «la gente en general no entiende qué es ser intolerante al gluten, o a la lactosa como lo soy yo también y a veces te sueltan cosas como :¿Pero si comes solo un poco no te pasa nada, no?" o "No seas exagerada por unas miguitas de pan no te vas a poner mala", algo que sienta verdaderamente mal», añade. «Hay que concienciar a la gente de que la dieta sin gluten no es una moda, ni un estilo de vida, la celiaquía es una enfermedad que afecta cada vez a más personas», dice Diana.

Los afectados coinciden en señalar que se sienten «abandonados».  Enfermos encadenados a un «lujo» que no desean y por el que además tienen que pagar barbaridades. Lo cierto es que  en otros países, la seguridad social  se hace cargo de financiar los productos de primera necesidad de los celíacos y en lugares como Dinamarca, los afectados reciben  incluso 40 euros al mes hasta cumplir los 18 años y después, hasta los 65, 200 euros mensuales. Algo con lo que sueñan  despiertos los celíacos españoles pero que a su vez, ven muy lejano. Un sueño por cumplir. Tal vez con el tiempo. Más tiempo.