Investigadoras del Área de Enfermedades Raras de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica (Fisabio) han participado en un estudio europeo que emplea las redes sociales como Skype, WhatsAPP o Facebook con fines científicos. Se trata del subproyecto ConnectEpeople, liderado por Julie McCullough y David Elliott, y enmarcado en el proyecto EUROlinkCAT. La investigación, financiada por el Programa de Investigación e Innovación de la Unión Europea Horizonte...
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Este viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, para conmemorarlo, desde el Ilustre Colegio Oficial de Podólogos de la Comunidad Valenciana (ICOPCV) se ha querido dar visibilidad a la ectrodactilia o síndrome de Karsch-Neugebauer. Se trata de una enfermedad que afecta a uno de cada 90.00 nacimientos. «Esta enfermedad se caracteriza por la deformidad de las extremidades. En éstas puede haber ausencia de partes, dedos completos o, incluso, sindactilia....
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El Ayuntamiento de Sagunto participará en la III Vuelta Solidaria a España de la asociación ‘Muévete por los que no pueden’. Se trata de una carrera de 1.900 km a pie y bicicleta en 35 días, contra las enfermedades raras y, por ese motivo, el próximo domingo 3 de noviembre, la plaza Cronista Chabret, a partir de las 14:25 horas, será la meta de la 28º etapa. Marcos Bajo, deportista con una enfermedad rara que le produce una deficiencia visual con una visión central de sólo 5...
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Los niños que conviven con el síndrome de Landau-Kleffner presentan una gran actividad epiléptica por las noches que provoca trastornos en el aprendizaje y en la conducta. Esta actividad epiléptica, que suele aparecer en menores sanos entre los 4 y los 8 años, termina desapareciendo, sin embargo sus secuelas permanecen y serán más o menos graves dependiendo del grado de los ataques epilépticos, del tiempo en que este síndrome se tarde en detectar y de su duración en el tiempo. Por...
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Dentro de la campaña SAE con las enfermedades raras, a través de la cual el Sindicato de Técnicos en Enfermería quiere aportar su granito de arena para la visibilización de las patologías menos conocidas y, por lo tanto, más abandonadas por la Administración. «Es por este motivo por el cual vamos a dedicar el mes de febrero al Síndrome de Rett», informan desde esta entidad. Las principales reivindicaciones que tienen los afectados por este síndrome, que afecta alrededor de 2.500...
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