La Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública ha organizado una jornada, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el 16 de marzo en el Instituto de Investigación Sanitaria del hospital Clínico de València (Incliva). En la jornada se abordaron temas como la visión de los pacientes y familiares, la investigación traslacional, así como la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras en tiempos de pandemia. Según el director general de...
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La Conselleria de Sanidad Universal y Salud ha elaborado un documento para la mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana 2021-2022, que tiene el doble objetivo de mejorar el diagnóstico precoz y proporcionar una atención integral a los afectados. Estas enfermedades poco frecuentes se caracterizan por su baja prevalencia, inferior a 5 por cada 10.000 habitantes, su complejidad en el diagnóstico y por el alto impacto que provocan en el...
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El agua de colonia “Sayen” llegará al mercado gracias a la iniciativa “Para todos los raros” impulsada por los padres de Sayen, una niña de Puerto de Sagunto con el síndrome congénito de Pallister-Killian. Beatriz y Roberto decidieron poner en marcha la idea para darle visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras «casi siempre olvidadas por la administración y la sociedad, en general. Nos interesa generar conversación entorno a las enfermedades raras para mejorar...
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El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València pondrá en marcha un programa piloto de cribado neonatal para detectar la atrofia muscular espinal (AME) en la totalidad de bebés que nacen en la Comunitat Valenciana, cerca de 40.000 cada año, tanto en hospitales públicos como privados. El objetivo de este proyecto piloto, pionero en España, es poder diagnosticar precozmente a los recién nacidos y nacidas con AME, una enfermedad de las denominadas raras, de forma que puedan...
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Investigadoras del Área de Enfermedades Raras de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica (Fisabio) han participado en un estudio europeo que emplea las redes sociales como Skype, WhatsAPP o Facebook con fines científicos. Se trata del subproyecto ConnectEpeople, liderado por Julie McCullough y David Elliott, y enmarcado en el proyecto EUROlinkCAT. La investigación, financiada por el Programa de Investigación e Innovación de la Unión Europea Horizonte...
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