Una parte de los beneficios de las ventas de este agua de colonia, que lleva el nombre de la pequeña Sayen, diagnosticada del síndrome de Pallister-Killian, se destinará a mejorar la vida de las personas con este tipo de patologías

Una familia de Puerto de Sagunto impulsa el lanzamiento de una colonia para vibisibilizar las enfermedades raras

Ha sido creado por el prestigioso perfumista Jimmy Boyd, conocido por haber realizado el perfume más caro del mundo

La pequeña Sayen junto a su familia (Foto: Ruth M. Fotografía) La pequeña Sayen junto a su familia (Foto: Ruth M. Fotografía) Los padres de una niña con el síndrome de Pallister-Killian impulsan el lanzamiento de una colonia para recaudar fondos
Miércoles, 03 Marzo 2021 11:09

El agua de colonia “Sayen” llegará al mercado gracias a la iniciativa “Para todos los raros” impulsada por los padres de Sayen, una niña de Puerto de Sagunto con el síndrome congénito de Pallister-Killian. Beatriz y Roberto decidieron poner en marcha la idea para darle visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras «casi siempre olvidadas por la administración y la sociedad, en general. Nos interesa generar conversación entorno a las enfermedades raras para mejorar su integración en la sociedad», comentan los padres de Sayen.

«La historia en realidad nace del amor entre hermanas», nos cuentan. Cuando Anouk le preguntó a su mamá por qué su hermana Sayen no tenía su propia colonia, como ella, fue cuando la idea empezó a gestarse y de donde surgió la inspiración de crear una colonia «con aroma a futuro». El futuro de las personas con enfermedades raras, como la de Sayen que, tan solo con unos meses de edad, ha sido diagnosticada con el síndrome genético de Pallister-Killian.

La campaña para poder comenzar a producir este agua de colonia se va a lanzar a través de la plataforma de crowdfunding Ulule desde mañana jueves, 4 de marzo: https://es.ulule.com/proyecto_sayen/.

De este modo, el 30% de los beneficios obtenidos por la venta de este agua de colonia se destinarán a asegurar el futuro de la pequeña Sayen y también a las asociaciones ASEMI, ATEMDI y PKS ITALIA, líderes europeos en la investigación del síndrome de Pallister-Killian.

Un perfumista de prestigio, una canción y caras conocidas

Los padres de Sayen han querido agradecer a todas las personas que se han implicado en la iniciativa por su apoyo desinteresado. Agradecen, por ejemplo, el trabajo realizado por el prestigioso perfumista Jimmy Boyd, conocido por haber creado el perfume más caro del mundo, y que se ha encargado de elaborar la colonia de Sayen. «Se trata de un agua de colonia rara realizada con ingredientes 100% naturales, vegana, unisex y pensada para cualquier tipo de piel».

La historia de Sayen también tiene una canción, interpretada por Tamara Mae y la cantante invidente Catiana, grabada en los Estudios GR, del músico Gilbert Romero, producida por Fausto Rodríguez y compuesta por Miguel Ángel Maroto y Tamara Mae. Además, varias caras conocidas como Belinda Washington, la actriz Farah Hamed o los cantantes Fran Valenzuela y La Moros, se han sumado ya a la iniciativa.

Sobre el Pallister-Killian

El síndrome congénito de Pallister-Killian es un síndrome raro de múltiples anomalías congénitas/discapacidad intelectual causado por tetrasomía 12p en mosaico y restringida a tejido. La incidencia no está claramente definida y se estima en aproximadamente uno de cada cinco millones de nacidos vivos. En España, actualmente existen alrededor de diez personas diagnosticadas con esta enfermedad rara, aunque la literatura médica no tenga más referencias es probable que sean muchas más, dado el largo tiempo que suele acarrear su diagnóstico.

No existe ninguna terapia específica ni cura. Sin embargo, existen terapias de apoyo, como la fisioterapia y la logopedia, que pueden intervenir para ayudar y apoyar el desarrollo de determinadas habilidades en estos niños y jóvenes. La afectación de la enfermedad es variada, pero la mayoría de los niños sufren discapacidad intelectual y retraso psicomotor, entre otras afectaciones.


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Modificado por última vez en Miércoles, 03 Marzo 2021 11:30

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