Norberto Durán, Secretario Ejecutivo de AFA Sagunt i PortNorberto Durán Medrano, nacido en Quartell, y vecino de Puerto de Sagunto, es el secretario ejecutivo de la nueva Asociación de Alzheimer AFA Sagunt i Port. Aunque es Técnico Especialista Agrario de titulación, su vida siempre ha estado ligada a los servicios sanitarios de Emergencia, a los que ha dedicado la mayor parte del trabajo de su vida. Por ello creó, hace algunos años, la empresa Arse Médica, S. L., junto a dos socios más, dedicada a prestar servicios médicos y de ambulancia, trabajo al que se dedica en la actualidad. Además de ello, ahora forma parte de este colectivo que pretende garantizar una mayor calidad de vida para los enfermos de alzheimer de la ciudad, un total de 1.190 (2013) y de sus familiares y amigos. Entre sus grandes proyectos a medio plazo figura la creación de un Centro de Día para enfermos de Alzheimer y, a largo plazo, la construcción de una residencia de corta, media y larga estancia. Aunque constituida legalmente en 2012, la actividad del colectivo comienza ahora, para lo que han pedido al Ayuntamiento la cesión del antiguo edificio de la Cruz Roja, en la Avenida Mediterráneo de Puerto de Sagunto, para realizar sus funciones. A la espera de noticias, los voluntarios de AFA Sagunt i Port demandan la implicación de los vecinos.
¿Cuándo surge AFA Sagunt i Port (Associació de Familiars i Amics de Malalts d’Alzheimer de Sagunt i Port)?
Esta asociación tiene sus inicios en el año 2012. Fue en ese año cuando tramitamos ante los órganos competentes el registro de la asociación. A partir de ese primer paso tuvimos que ir reajustando coas para adaptarlas a las exigencias de la Federación Valenciana de AFAS, con el consiguiente retraso. Ahora, por fin, ya estamos en condiciones de afrontar el inicio de los proyectos e iniciativas que pretendemos poner en marcha.
¿Por qué se da vida a esta nuevo colectivo?
Mi madre murió ya hace bastantes años. Murió víctima de la diabetes pero con un Alzheimer ya incipiente, dando los primeros síntomas. Entonces no supe ver estos síntomas. Desconocía incluso que pudiera existir una enfermedad llamada Alzheimer. Hoy, después de informarme respecto a esta terrible enfermedad, he comprendido esos comportamientos «raros” de mi madre que entonces no supe entender. Pero hay dos hechos más recientes que son los que realmente han marcado la iniciativa de crear la Asociación. Por un lado, hace unos 8 años, mi hermano empezó a trabajar de Auxiliar de Geriatría en varias residencias y comentábamos los pormenores de su trabajo, de sus vivencias, de lo que él veía bien y de las cosas que cambiaría. Por otro, estando paseando por la acera del Centro de Salud II haciendo tiempo hasta mi hora de la cita con el médico, me abordó un hombre, mayor, preguntándome cómo llegar a un supermercado. Le pregunté si era del Puerto. Me dijo que sí. Pero entonces, cuando empecé a explicarle como llegar, empezó a hablar de forma incoherente… No sabía exactamente de dónde venía… no reconocía las calles que yo le indicaba… Me indicaba que estaba con sus hijos pero no supo decir dónde. Su expresión nunca la olvidaré, era de temor, de no saber nada… Ese rostro que, supongo, ponemos todos cuando nos quedamos con la mente en blanco. Supe entonces que era, sin duda, el primer síntoma de un Alzheimer incipiente. La desorientación. La información que he ido recopilando en estos últimos años me ha llevado a sacar unas conclusiones que, ahora, quiero compartir con el lector. «Alzheimer. Estudio sobre la incidencia en la población de Sagunto». La incidencia del Alzheimer supone un 1,7% del total de la población en España, afectando en Sagunto (datos 2013) a 468 personas y a 722 en Puerto de Sagunto, lo que supone un total de 1.190 enfermos de alzheimer. Esta cantidad nos hizo pensar que los enfermos afectados y sus familias merecen una atención preferencial por nuestra parte, y por ello vimos la necesidad de contar con una asociación propia, por lo que creamos AFA Sagunt i Port.
Ya existe otra asociación en la comarca de enfermos de alzheimer. ¿Por qué crear una nueva y no unirse a la ya existente?
Todos pensamos que somos capaces de hacer cosas de distinta forma, y claro, siempre mejor que los demás. El ser humano es así. ¿Por qué 20 fallas? ¿Por qué varios equipos y clubs de los mismos deportes? En nuestro caso es evidente que existen un número de personas afectadas de Alzheimer en Sagunto suficientes, no para hacer una Asociación, sino, 50.
¿Presenta AFA Sagunt i Port alguna novedades/ventajas presenta frente a otros colectivos ya existentes?
Las ONG’s se han acostumbrado a subsistir de subvenciones y donativos, tanto de organismos públicos como de entidades privadas. La política de gestión que defendemos y proponemos es radicalmente distinta. Pretendemos aplicar una gestión económica dinámica y activa, con un marcado sello “empresarial” por el cual, la actividad que desarrollemos nos permita generar los suficientes recursos económicos para auto-gestionar las actividades humanitarias propias, sin tener que poner en peligro la continuidad de los proyectos iniciados por depender de las voluntades de terceros.
¿Qué proyectos tienen en mente?
No puedo adelantarlos aún, pero os puedo asegurar que son, podríamos decir, fuera de lo habitual.
¿Cuál es el objetivo de la asociación?
El Alzheimer es la más terrorífica de las enfermedades, primero porque nuestra vida son recuerdos de todo lo vivido. Es una enfermedad que te borra tu pasado. Además, es una enfermedad que no tiene cura por el momento. Por ello, nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad, la de sus familiares, amigos y cuidadores. Mientras no se alcance la cura , trabajaremos para que todas las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer sean objeto de atención preferente de cuantos servicios socio-sanitarios públicos y privados sean necesarios para elevar su calidad de vida a las mayores cotas posibles. De momento tan sólo contamos con una docena de voluntarios para arrancar estas iniciativas pero esperamos que, en un futuro más o menos próximo, podamos contar con el apoyo de la población de Sagunto y Puerto para llevar a cabo los fines que nos marcamos. Nuestra meta es llegar a contar con 5.000 asociados colaboradores. Es una meta muy ambiciosa pero posible.
¿Cuentan con una sede?
Hemos realizado una petición para que nos ceda el Ayuntamiento de Sagunto el uso del antiguo local de la Cruz Roja de la Avenida Mediterráneo de Puerto de Sagunto, pero hasta el momento no hemos recibido respuesta alguna.Tengo que recordar que este local está abandonado desde hace ya varios años y sería un local con unas condiciones excepcionales para ubicar en él una unidad de respiro familiar. Esperamos que la respuesta del Ayuntamiento sea favorable.También pretendemos involucrar al consistorio en otros proyectos que, en breve, iniciaremos. Evidentemente, de momento, estamos utilizando los recursos propios y personales de los miembros de la Junta para realizar las tareas habituales de funcionamiento.
¿Cuáles son las principales vías de actuación de la asociación?
La primera actividad que vamos a poner en marcha la primera semana de Abril va a ser un servicio a domicilio de medicamentos y productos farmacéuticos para cualquier persona que no pueda acudir por los motivos que sean a la farmacia.
Por los de aquí...para los de aquí...Este es vuestro eslogan, ¿verdad?
Sí, y con él pretendemos proyectar la idea de que el esfuerzo que se genera desde Sagunto y Puerto debe ser para paliar las necesidades, tanto económicas como humanas, de la gente más cercana. De nuestros vecinos.
¿Cuáles son los principales servicios del colectivo?
Constituyen los fines de la Asociación:
• Asesorar e informar en cuestiones médicas, psicológicas, legales, económicas o de asistencia social relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, promocionando la necesidad de un diagnóstico correcto.
• Ayudar a las familias a soportar el impacto psicológico que supone la enfermedad de Alzheimer y conseguir orientar hacia una atención integral del Enfermo.
• Informar y sensibilizar a la Sociedad.
• Estimular la investigación clínica y científica de la enfermedad.
• Conseguir el apoyo de las Administraciones Públicas (Estatales, Autonómicas, Locales, etc.), de las organizaciones filantrópicas, empresas públicas y/o privadas, fundaciones, de los medios de comunicación y de las personas, para subsanar las carencias actuales.
• Difundir conocimientos que se vayan alcanzando entre los profesionales de la salud, las familias y el público en general.
• Intervenir directamente con los enfermos de alzheimer, mediante técnicas psicoterapéuticas y fisioterapéuticas para tratar de ralentizar el proceso de deterioro.
• Representar ante la Administración y otras instituciones los intereses de los Enfermos de Alzheimer y de sus familias.
¿Cuáles serán las primeras iniciativas en ponerse en marcha?
En cuanto contemos con los recursos económicos suficientes que nos permitan comenzar con nuestras actividades, hay iniciativas que pondremos en marcha en un corto plazo de tiempo. De forma inmediata, desde la Asociación, abordaremos actividades como servicio de ayuda a domicilio, mediación familiar, asesoramiento psicológico al entorno del enfermo, información, orientación y asesoramiento, formación continuada para voluntarios, profesionales y familiares, terapia grupal psicológica, organización de actividades lúdica, aplicación de terapias sensoriales y cognitivas. A medio plazo, uno de nuestros proyectos más importantes a realizar es ubicar en Puerto de Sagunto un Centro de Día para atender a los enfermos de Alzheimer de la Localidad.
Es necesario contar con un centro de este tipo para que las familias puedan aliviar, por lo menos durante las horas diurnas, su carga doméstica. Sus familiares podrán dejarlos a nuestro cargo con total tranquilidad, sabiendo que estarán debidamente atendidos. Es un centro de convivencia para personas mayores. Contará con acreditados profesionales, con una formación adecuada y capacitados para el trabajo a desempeñar. Un lugar de entretenimiento con las más innovadoras instalaciones y controles más exigentes. A largo plazo, pretendemos implantar una residencia de corta, media y larga estancia.Una residencia para el alojamiento temporal o permanente de nuestros ancianos, nuestro proyecto más ambicioso, y al mismo tiempo más necesario. La misma contará con servicios de atención especializada y con un equipo multidisciplinar altamente cualificado para atender las necesidades de nuestros mayores.
Norberto junto al edificio antiguo de Cruz Roja que han solicitado al Ayuntamiento de Sagunto como sede de la Asociación¿Quién compone la directiva de la asociación?
Somos 6 personas en la Junta Directiva de AFA Sagunt i Port, más un secretario y un tesorero. Todos ellos con carácter ejecutivo. Los 3 vocales forman el equipo técnico y son un médico interrnista, un enfermero y un psicólogo. Todos los cargos son de carácter voluntario y sin remuneración.
¿Cómo puede la gente interesada ponerse en contacto con ustedes?
Para contactar con nosotros lo pueden hacer a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o mediante el teléfono 671.578.176. También pueden hacerlo por correo ordinario al Apdo. Correos 142, 46520, Puerto de Sagunto.
¿Desean añadir algo más?
Hablar del Alzheimer nos da pánico. Nos aterra. No queremos pensar en ello. Sin embargo está ahí. Es inevitable. Todos pensamos que esto no va con nosotros, que nunca nos va a pasar. Esta postura no tiene una explicación lógica, simplemente los seres humanos somos así. Yo, aún estando completamente seguro de que nunca caería enfermo de alzheimer colaboraría con una asociación como AFA Sagunt i port. Con más razón si cabe lo haría sabiendo que mi bola está en el bombo, y todos tenemos nuestra bola en él. Nadie se salva de esto. A todos nos puede tocar. Todos deberíamos estar concienciados de lo que significa el Alzheimer. Todos deberíamos estar informados para poder ayudar.
