Según la Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad de Alzhéimer del Camp de Morvedre y Puzol, la atención al paciente es tan importante como la de su cuidador

AFACAM ayuda a más de 30 familias en su lucha contra el alzhéimer

Viernes, 13 Febrero 2015 11:59

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Hay  800.000 personas con demencia en España, la mayoría de ellas padecen alzhéimer. En el 72 % de los casos los enfermos son cuidados por familiares. Los síntomas asociados a la enfermedad, como los cambios de comportamiento y personalidad, las pérdidas de memoria, la apatía, la ansiedad, la agresividad y la confusión a menudo acaban afectando al estado emocional y psicológico de los cuidadores. Y es que vivir con un enfermo de Alzheimer tiene fuertes consecuencias sobre las personas que se encargan de ellos ya que los pacientes necesitan cuidados básicos constantes que alteran el día a día del familiar. Desde hace algunos años en muchos de los municipios valencianos han ido proliferando distintas asociaciones de apoyo al colectivo de familias con algún miembro afectado por esta enfermedad. El Camp de Morvedre tiene la suya propia, la Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad de Alzhéimer del Camp de Morvedre y Puzol (AFACAM), una unidad de estimulación y respiro familiar. «Nosotros lo que queremos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares» asegura el presidente de la asociación, Valentín Parra.

Son las ocho en punto y el autobús de AFACAM, acompañado de una auxiliar, comienza su ruta, deberá recoger a los pacientes del turno de mañana para llevarlos al centro. Allí les esperan profesionales y voluntarios que les han preparado una mañana repleta de actividades. «Trabajamos en la estimulación cognitiva de los pacientes mediante juegos, fichas o dinámicas grupales. También trabajamos su estimulación física en un pequeño gimnasio en el que hacemos gerontogimnasia», afirma Carmen Pitarch, psicóloga del centro. Además, la estancia en el centro favorece las relaciones interpersonales de los pacientes, que les da la posibilidad de conocer gente fuera de su círculo familiar.

En las paredes del centro de situado en el camino del mar no hay un hueco vació, todo está decorado por los trabajos y manualidades de los socios que asisten a él. Además las pequeñas figuras de cartón piedra van tomando forma para la que será la próxima gran festividad que celebrarán, las fallas.

El centro ofrece un gran abanico de actividades como talleres de manualidades, ejercicios físicos o el cuidado de un pequeño huerto, todo adecuado al tipo de demencia y personalizado según el nivel de desarrollo de la enfermedad. «Aquí se sienten útiles, capaces y válidos», señala Parra. Una de las pretensiones del centro es tratar de no limitar al paciente.

Pero el trabajo de la asociación va más allá de lo que ocurre en su propia sede. Realizan cursos, jornadas y seminarios dirigidos al cuidador principal y a los familiares del enfermo, así como a cualquier persona interesada y se ocupan de preparar campañas de sensibilización a la población en general, es decir, se encargan de dar presencia a la asociación  a la vez que dan a conocer la enfermedad del Alzheimer. Para llegar al mayor número de gente posible, colocan  mesas informativas en hospitales y centros de salud, organizan carreras populares y trabajan de forma activa a través de su página web.

Cuidar de alguien que padece una demencia es una actividad compleja, pero siempre de incansable dedicación y en AFACAM entienden la importancia de apoyar a los familiares del afectado. «Tenemos mucho en cuenta al cuidador. Cada quince días hacemos terapias de grupos con los familiares para que se puedan desahogar y a la vez formarse para poder cuidar mejor a la persona afectada», explica la psicóloga del centro.

Dada la complejidad de la enfermedad es importante que la persona o personas que se vayan a hacer cargo de los cuidados del enfermo conozcan  la enfermedad y el procedimiento a seguir. Es por ello que en ocasiones los cuidadores informales, es decir, los no profesionales, precisan de ayuda y formación para realizar bien su labor. «A la familia le produce mucha ansiedad y mucha incertidumbre no saber cómo tratar al paciente y nosotros intentamos instruirles y formarles en este sentido», asegura Valentín Parra. Y porque no todo ocurre dentro del centro, «es muy importante el trabajo que se hace en casa. Aquí solo están cuatro horas y en casa es donde más tiempo pasan. Lo ideal es formar a los cuidadores para que puedan darle una continuidad a la terapia en casa», añade la Carmen Pitarch.

Desde su nacimiento en 2003, AFACAM acompaña a los familiares en el periplo que emprenden al lado las personas afectadas. Hoy son más de 360 asociados los que forman parte de esta sociedad que nació gracias a la movilización de un grupo de familiares y que, aún hoy, sigue creciendo. Según el presidente de esta asociación a pesar de estar dando cobertura a 30 familias de la comarca, son más de 500 las que tienen algún paciente con alzhéimer a su cargo. «Nos gustaría ampliar nuestra población asistida porque sabemos que aun hay familias que por determinadas razones no piden ayuda», indica Valentín Parra.

La psicóloga del centro identifica una de las causas por las que algunas familias deciden cuidar a tiempo completo de los enfermos en casa. «Temen que traer al paciente aquí durante unas horas sea como abandonarlo y es todo lo contrario. Es muy beneficioso para ellos porque aquí se les estimula más que en casa», dice. La otra razón suele estar relacionada con problemas económicos. La actual situación financiera del país ha abocado a miles de familias a renunciar a este tipo de asistencia que cada vez más se convierte en un «lujo». «Hemos notado la crisis en que ha descendido el número de socios pero Sagunto es una ciudad muy solidaria y siempre que organizamos alguna carrera o algún teatro acude muchísima gente», asegura el presidente de la asociación. Aún así siguen siendo muchas las familias que precisan de la ayuda de este centro y es por ello que ahora está estudiando ampliar su horario y abrir también los sábados por la mañana.

La Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad de Alzhéimer del Camp de Morvedre y Puzol trabaja con otras asociaciones y colectivos con los que comparten objetivos para, de esta manera, ser más eficaces y que su labor tenga más impacto. Este espacio de colaboración y coordinación evita duplicar acciones y les ayuda a asistir a, cada vez, más personas.

Para poder darle continuidad a sus actividades, AFACAM tiene tres vías de financiación. En primer lugar reciben una ayuda de la administración. Los asociados contribuyen, también, con una aportación de 30€ al año y por último perciben el pago por los servicios que se les da a los pacientes que visitan el centro. Además tienen habilitada una cuenta para que, quien quiere colaborar con ellos, puedan hacerlo. El número de cuenta es el siguiente: «3159 0034 81 2294004722».

El Ayuntamiento de Sagunto se encarga del mantenimiento y sostenimiento del las instalaciones que ellos mismos cedieron a la asociación. Ante la necesidad de una ampliación se llevó a cabo un proceso de remodelación gracias al cual ahora los pacientes y trabajadores del centro pueden disfrutar de un taller de trabajo, una sala de estar, un comedor, una cocina totalmente equipada y tres aseos, uno de ellos adaptado.

La del voluntariado es una labor imprescindible en todos estos centros donde se atienden las necesidades psicológicas y sociales de los pacientes es por ello que desde el centro instan a la gente que esté interesada en colaborar como voluntario que no dude en hacerlo. «Es algo beneficioso para ambas partes y es una experiencia increíble, se crea un vínculo afectivo muy bonito entre paciente y voluntario», asegura la psicóloga.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), es la forma más frecuente de demencia y la padecen alrededor de 600.000 personas en nuestro país. Los cuidados sanitarios  para paliar las consecuencias de esta enfermedad deben coordinarse con la atención social y la ayuda a los cuidadores y a las familias. En presidente de AFACAM concluye, «entendemos que el enfermo es el que padece la enfermedad pero la familia la sufre, queremos darnos a conocer para que la gente sepa que estamos dispuestos a ayudarlos».


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Modificado por última vez en Sábado, 28 Febrero 2015 01:18

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