Lola Torrente, fundadora y presidenta de ADACAM del Camp de Morvedre, durante un momento de la entrevista
El daño cerebral en España es todavía un gran desconocido. Por no saber, no se sabe ni la cantidad exacta de personas que lo padecen. A la tragedia personal de cada uno, se suma la escasez de centros que ofrecen tratamientos especializados para facilitar la recuperación completa de estos pacientes. Hasta hace apenas un mes, los afectados por el daño cerebral del Camp de Morvedre tampoco contaban con una terapia cercana así a la que acudir. Pero solo a raíz de la experiencia, te das cuenta de la necesidad. Por este motivo, la empresaria local Lola Torrente decidió fundar la primera Asociación de Daño Cerebral de la comarca. Bajo el nombre de ADACAM, un equipo de profesionales médicos especializados, familiares y asociados trabajan con los enfermos para promover una recuperación que les garantice calidad de vida y autonomía, les devuelva la ilusión y de este modo que puedan volver a ser los que eran. También ayudan a los familiares a enfrentarse a la situación e intentar dar claves para detectar un posible daño cerebral antes de que ocurra. Pero para promover esta labor se necesita dinero y colaboración, y por lo tanto, nuevos miembros. Entre sus objetivos más cercanos se encuentra la adquisición de un robot de rehabilitación de la marcha que entrena, de forma personalizada a adultos y niños, y que no hay más de un par en España. Lola Torrente destaca que ahora la ciudadanía tiene un lugar donde acudir y donde les digan qué puedes hacer cuando tu vida da un vuelco tan inesperado.
Imagino que la idea de fundar ADACAM surge a raíz de vivir una experiencia relacionada con el daño cerebral.
Sí. Esta es una experiencia personal que marca un antes y un después en la vida de las personas. Cuando ocurre un daño cerebral no afecta solamente al paciente, afecta a toda la familia. Antes de tener un daño cerebral vives de una forma y después, tu vida cambia completamente. Hay que adaptar las viviendas y en general tienes que adaptar tu vida. Al principio piensas que va a mejorar porque no entiendes nada. De hecho, mientras está sucediendo todo esto hay mucho tiempo en el que no estás entendiendo nada de por qué está ocurriendo. Te estás dando cuenta de que pasa el tiempo y se recuperan algunas cosas pero, aún así, son personas dependientes. Al final la palabra es dependiente. Por eso tu vida cambia tanto. Luego aparte, está la pena y el miedo que pasas hasta que se estabiliza un poco todo, se pasa mucho miedo y tienes que adaptarte a la nueva vida. De esa necesidad nace ADACAM.
¿Qué ocurre cuando el paciente con daño cerebral llega a casa tras su estancia en el hospital?
Ocurre que, tanto el paciente como el familiar, empezamos de nuevo. Empezamos de nuevo a aprender tanto unos como otros. Y aprender es algo muy duro y muy difícil cuando es alguien a quien quieres tanto, que lo has visto de una forma y al día siguiente lo ves de otra. Entonces te preguntas tantas cosas... Pero yo soy una persona que pienso: no me digas un problema, dame una solución. No puedes vivir con lo que ha ocurrido y lamentándote. Tienes que preguntarte qué puedes hacer para que esto no sea como es o intentar recuperar algo. Tienes que empezar a trabajar y trabajar para ver por dónde te tienes que mover porque como nadie te dice nada… Pues tienes que empezar tú. Plantearte qué tienes que hacer y automáticamente ponerte en marcha, ser lo más feliz posible y que no sea un drama, que sea una unión y algo con lo que hay que convivir.
¿El paciente se da cuenta de lo que le está pasando?
En algunos momentos sí. A ver, no todos los pacientes son iguales pero hay momentos en los que sí que se dan cuentan. Lloran. Hay que intentar hacerlo de la forma más fácil posible para que ellos no se sientan que molestan. Hay que transmitirles que son necesarios, muy necesarios.
¿Por qué hacía falta una asociación de este tipo en el Camp de Morvedre?
Porque cuando te ocurre algo así no sabes dónde acudir, no sabes qué hacer y no sabes ni dónde estás. Necesitas tener a alguien detrás que haya vivido la misma experiencia y saber qué hacer después, eso es lo más importante. En daño cerebral lo más importante es el tiempo, el tiempo es lo que nos va a permitir saber si vas a andar, si vas a comer, etcétera. Por eso es significativo que se sepa que estamos aquí, por si ocurre cualquier cosa. Ojalá y no ocurra, pero si ocurre es determinante que los ciudadanos tengan una mano amiga en ese momento y que sepan lo que hay que hacer.
Estas enfermedades provocan secuelas importantes en muchos casos. En concreto, ¿qué tipo de ayuda ofrecéis desde la asociación?
Desde la asociación trabajamos en tres áreas: pacientes, familiares y asociados. En cuanto al paciente, vamos a trabajar para recuperar la autonomía lo máximo posible, esa dignidad que se pierde y devolver la ilusión. Por lo que respecta al familiar, vamos a permitir un respiro familiar porque la familia también sufre daño en cuanto a su trabajo, los estudios y la vida personal. Cambia todo mucho. Hay personas que tienen la suerte de tener familia, como yo he tenido, pero hay otras que no tienen nada. Luego, económicamente esta enfermedad también marca un antes y un después ya que muchas veces tienes que dejar de trabajar para cuidar o es el propio enfermo el que hacía la aportación económica. Por lo que el entorno también se ve afectado a nivel económico. Después, vamos a trabajar también mucho con los asociados porque necesitamos conseguir muchos. Cuantos más asociados tengamos, más podremos difundir todo lo que se va a hacer. El asociado nos va a ayudar con su aportación porque aunque parezca poca, es mucha. Si somos muchos al final la aportación es muy grande. El asociado también nos va a ayudar a poder llevar a cabo todos los proyectos que se estén haciendo para el paciente. Además, vamos a hacer charlas y reuniones explicando cómo actuar si se detecta algo relacionado con el daño cerebral. Hay cosas que sí que se detectan y si se cogen a tiempo prácticamente no son nada. Les vamos a enseñar qué hacer si ocurre algo. A prever. Todo lo que adelantemos y mejoremos para el paciente es un bien para la sociedad. Estamos ayudando a que una persona pueda ser mas o menos como era anteriormente.
Para ello es necesario contar con un equipo profesional especializado.
A pesar de que llevamos un largo tiempo trabajando, nos ha costado mucho salir a la luz porque estábamos construyendo la base a nivel profesional. Tenemos neuropsicólogos, psicólogas, terapia ocupacional, fisioterapeutas… Estos pacientes necesitan terapias diferentes porque lo que se intenta es conectar neurológicamente esas desconexiones para conseguir recuperar al máximo posible la autonomía. Vamos a trabajar con ellos. La profesional de terapia ocupacional va a intentar recuperar acciones básicas como enseñar a cómo vestirse o cómo comer. La fisioterapeuta va a trabajar la movilidad para que no esté encamado y el neuropsicólogo va a trabajar a nivel emocional para ver qué áreas son en las que más se puede insistir. De momento somos todos voluntarios.
¿Dónde se realiza esta terapia?
Trabajamos en un espacio que tengo yo. Al lado de este, hay uno que lo alquilan y nos gustaría poder cogerlo y tener un mejor espacio para los pacientes. También hay unos aparatos nuevos que nos gustaría adquirir. Está el Lokomat pero ahora ha salido uno nuevo con mejoras. Se trata de un aparato, como un robot, que va conectado a un ordenador y envía ondas al cerebro para hacerle mandar esas acciones que no se saben hacer. Es como un bebé que lo pones a andar y le vas enseñando, el Lokomat es eso, sirve para enseñarle al paciente cómo empezar a andar. Desde la asociación vamos a intentar tener la máxima aparatología posible para poder trabajar con el paciente. Por eso necesitamos financiación. Necesitamos que las autoridades sepan que estamos aquí, que la ciudadanía sepa que si necesitan cualquier cosa tienen donde acudir y que van a poder ser atendidos y ayudados en lo que se pueda. Deben saber que tienen un sitio en el que hay gente especializada para dentro de las lesiones que haya, recuperar cada uno lo máximo posible. En cuanto a respiro familiar, vamos a trabajar para que ese primer impacto que es un túnel, al final tenga una luz. Eso que piensas de: ¿por qué me ha tocado a mí? Pues a lo mejor te ha tocado a ti porque tienes que ayudar o tienes que… no sé. Pero no pensemos que esto solo nos toca a unos. Le puede pasar a cualquiera.
El daño cerebral puede producirse por muchos motivos, ¿verdad?
Puede estar causado por traumatismos craneoencefálicos; accidentes cerebrovasculares como trombosis, embolias, hemorragias y aneurismas cerebrales; tumores cerebrales; anoxias; infecciones y accidentes, entre otros. Puede ocurrir por muchas cosas. En concreto, el daño cerebral adquirido es un daño causado por un agente interno o externo al sistema nervioso central, que produce la alteración o disminución de la conciencia. Esto puede conllevar la alteración de las capacidades sensoriales, físicas, cognitivas, emocionales y conductuales.
¿Sois muchos miembros en ADACAM?
Somos nuevos por lo que necesitamos mucha gente. Tenemos la opción Únete para que se unan nuevos socios. La cuota mínima son 30 euros al año, que es un poco el gasto que tenemos, pero cada uno puede aportar voluntariamente lo que quiera. También necesitamos colaboradores, gente especializada en redes sociales, informática…Es decir, gente que nos pueda ayudar. Estamos empezando y es muy difícil pero no imposible. El que trabaja consigue y todo granito hace montaña. Podemos tener una montaña más grande de lo que podamos imaginar. Tenemos mucha ilusión porque es un proyecto muy bonito. Solamente cuando vienen muy mal y se van con una sonrisa y con un abrazo, te aseguro que eso es muy gratificante. Y realmente no le has dicho nada, simplemente le has explicado que no pasa nada, que el principio es muy duro pero que como es la persona que quieres lo vas a entender. Todo el mundo que quiera puede unirse y colaborar.
¿Hay alguna forma de prevenir estas situaciones que llevan al daño cerebral?
Sí que se pueden detectar asistiendo al médico y haciéndose las pruebas que se precisen con la mayor brevedad posible. No se pueden detectar en todos los casos pero en algunos sí. Una cosa importante en daño cerebral es detectar cuándo ocurre el primer síntoma. Como no somos médicos, no sabemos de medicina pero yo sí que notaba que antes de producirse veía que mi marido estaba raro pero no sabía qué era.
¿Actualmente existe algún tipo de terapia, al margen de la vuestra, para familiares en la que se enseñe a trabajar con los afectados y a promover su mejora?
Aquí no. Yo he tenido que buscarlo por mi cuenta. Esa es otra, tienes que estar pidiendo y rogando a todo el mundo para que te manden a algo que es un derecho que tenemos, que es recuperar lo máximo posible. Hasta que el paciente no esté bien, no tienen que darle el alta. Pero ahora como no hay dinero…Se está recortando de lo más importante que es la salud y la educación. Cuando te tocan cosas de estas es cuando te das cuenta.
El proceso de recuperación de las enfermedades es costoso económicamente, entonces.
El proceso de recuperación es muy costoso y muy largo. Se recupera muy poquito pero ese poquito ya es mucho. El hecho de que se sepa afeitar, que sepa comer solo, que se sepa tapar en la cama…Son muchos pocos pero es mucho.
¿Y las administraciones públicas ayudan?
Cuando te ocurren estas cosas tienes que averiguar mucho tú misma porque no sabes dónde acudir. Sí que digo que no me parece justo que se recorte en Sanidad y en Educación porque pienso que son los pilares que marcan el futuro de un país. Ahí no se debe recortar.
Según los índices, cada vez gente más joven se enfrenta a este tipo de enfermedades. ¿A qué se puede atribuir?
Yo hablo con médicos, yo no entiendo de esto, pero sí que estamos viendo cada vez más el daño cerebral. Yo no soy profesional con lo cual no sé que decirte pero puede ser el estrés, la alimentación… No nos damos cuenta pero con el tiempo vamos perdiendo muchos valores importantes que luego cuando pasan cosas de estas te percatas. A mí sinceramente fundar la asociación me creará un problema de dedicación porque ese tiempo se lo voy a quitar a mi marido, pero sí que me he dado cuenta de que si alguien se puede beneficiar y se puede colaborar en alguna casa y dar alguna alegría, con eso me quedaré satisfecha.
El 21 de noviembre se realizó una cena solidaria «Consigue tu tenedor solidario» para recaudar fondos. ¿Cómo fue?
Estoy muy contenta. Vinieron a escucharme mis amigos, mi familia que está siempre ahí y las autoridades, fue muy importante. El comercio estaba también conmigo. Sabéis que el comercio siempre me ha gustado mucho. Ahora tengo comercio y ADACAM, y aunque me inclino más hacia el daño cerebral, el comercio siempre irá conmigo. El comercio de la ciudad es muy solidario y nos tenemos que dar cuenta de que nos tenemos que ayudar unos a otros. Por eso, debemos ayudar al comercio para que todo esto pueda salir adelante. Si a la ciudad le das, devuelve. Hay que dar para poder recibir.
El nombre de la cena parece tener un doble significado.
La cena de presentación la hicimos un poco con doble sentido. Se llamaba «Consigue tu tenedor solidario» y dábamos un tenedor grabado con el nombre de ADACAM 2014 a las personas que asistieron. Nosotros queremos que al año que viene no seamos los ciento y pico que fuimos, que son bastantes para ser la primera convocatoria, esperamos ser muchísimos más. Te aseguro que de los que estuvieron allí, cada uno traerá a alguien el año que viene, porque fue muy emotivo y natural, que es lo que se pretende aquí, ser naturales y sinceros. En el tenedor queríamos enviar el mensaje de que con estar ahí esa noche lo que has hecho es ayudar a esa persona que lo necesita y dar esa fuerza que nos hace falta en la asociación para llevar a cabo este proyecto. Te lo llevas a casa y lo guardas. Cuando lo veas en el cajón te acordarás de que hay personas que te necesitan para poder recuperar su autonomía. Ese era el mensaje del tenedor. Cualquier persona que tenga la necesidad de que estemos con ellos, ahí estaremos.
¿Qué otros proyectos futuros tenéis en mente?
Vamos a llevar a cabo un proyecto que cuando sepa el exactamente el coste lo voy a decir. En concreto, quiero tener ese aparato de movilidad, del que hablaba antes, lo antes posible porque estamos empezando y sería muy bueno empezar con él. Seríamos los primeros en la comunidad en tenerlo. En España hay uno o dos. Eso nos daría mucha fuerza porque mucha gente de otras zonas vendría a hacérselo. La verdad es que no sabes lo que es el daño cerebral hasta que lo tienes. Es una cosa que está ahí, olvidada. Todos ayudamos al cáncer porque sabemos lo que es pero el daño cerebral está ahí. Por eso, necesitamos que cuando se pide para esto, la gente se sepa exactamente para qué es. Por otro lado, está claro que desde la asociación sí que se va a contemplar la renta. Se va a intentar ayudar al máximo a las personas que realmente no puedan porque tienen el mismo derecho que las personas que tienen mejor nivel económico. Vamos a tener en cuenta también eso. Y todo lo que se recaude siempre va a ir destinado, por supuesto, a la asociación.
¿Y algún otro evento?
El día 13 de diciembre vamos a hacer un evento con el comercio de la zona. Se va a hacer una Shopping Night de Navidad en la cual vamos a recordar cuando el comercio se iba a la zona del mercado y alrededor se ponían las paraetas para vender cosas de Navidad. Vamos a hacer que se recupere ese momento. Invitamos a todo el comercio de la ciudad a que pueda venir ese día y mostrar que hay un comercio local y ayudarnos así a que el comercio crezca. Además, a las cinco y media de la tarde va a haber una carrera solidaria cuya recaudación va a ser para ADACAM. Va a ser de cuatro kilómetros y con la inscripción daremos el gorrito de Papá Noel. También vamos a hacer una carrera de niños. Se dirige a cualquier persona, para los que quieran correr y andar. Las amas de casa van a venir con unas tartas para donar lo que se recaude, los grupos de danza de la zona también van a venir a actuar para dinamizar la zona y todo el comercio estará ahí también. Si alguien más quiere participar, nosotros encantados de que vengan a ayudarnos. Van a venir personas a cantar, a bailar y a acompañarnos para poder llevar a cabo esta y muchas más actividades.
Sois una asociación realmente joven pero con un gran apoyo social, ¿cuál ha sido vuestro mayor reto?
El mayor reto pienso que ha sido llevarla a cabo. Ahora va a ser poder atender a todas las personas que lo necesiten y realmente que cada año, en la cena que hagamos solidaria, decir los logros que se han conseguido y devolver sonrisas e ilusiones a las familias que lo necesitan. En algunos casos el reto es que el paciente ande para tener esa autonomía y para hacer lo que él quiera. En otros casos será conseguir que se pele la fruta. Otro reto es recuperar lo máximo posible la autonomía. El reto en cada casa será uno. Invitamos a que cada persona colabore como pueda para alcanzar esos retos.
Dependerá en gran medida de la persona y de su caso pero, ¿una recuperación completa es posible?
Sí, pero hay que estimular mucho. Nosotros queremos que en la asociación estén todos los días mínimo tres horas para trabajar con la terapia ocupacional, la fisio, con el psicólogo y con la cognitiva. De ese modo estamos trabajando con el paciente. Después, hay que seguir trabajando en casa mediante diferentes ejercicios como por ejemplo bicicleta estática, sopas de letras, crucigramas, laberintos, escribir un diario, puzles, cálculo…Todos los días hay que hacer deberes. La música también ayuda. La música transmite, mueve sensaciones, recuerdos, vivencias…En el daño cerebral la motivación y la estimulación son lo mas importante.
