Este año compartirán beneficios con los padres de Noa Chinchilla, pequeña afectada de una enfermedad neurodegenerativa denominada como 'rara'

La asociación TDAH Morvedre celebra en Puerto de Sagunto su II Gala Solidaria: Acompáñame

Miércoles, 07 Diciembre 2022 13:57

El próximo domingo, 11 de diciembre, tendrá lugar en la Casa de Cultura del Puerto de Sagunto, a las 18:30 horas, la II Gala Solidaria: Acompáñame organizada por la Asociación TDAH Morvedre con la novedad, este año, cuyo beneficio será compartido con los padres de Noa Chinchilla, una pequeña de 7 años afectada por la enfermedad neurodegenerativa CACNA 1A considerada como enfermedad rara.

«La finalidad de este evento va mucho más allá de la recaudación de fondos y la lucha por la visibilidad del Trastorno de Déficit de Atención. Este año, desde nuestra asociación TDAH Morvedre queremos fomentar y dar ejemplo con esta acción colaborativa de la importancia que tiene el saber compartir, la actitud positiva y el basta ya al individualismo, valores que caracterizan nuestra asociación desde todas las familias que formamos parte de ella», explica la presidenta de esta entidad, Ángeles Cortés.

Y es que, como explica Cortés: «El sentimiento de impotencia de Zuleima Alfonso, madre de Noa, y Guillermo Chinchilla, su padre, es también el nuestro. La sensación de no saber qué hacer más para ayudar a su hija es también la nuestra. El agotamiento físico y mental, también. Todas nuestras familias al igual que Zuleima y Guillermo queremos lo mismo: ver a nuestras hijas e hijos lo más felices posibles, dentro de sus posibilidades. Y así también lo quieren nuestros artistas participantes y nuestros colaboradores, a los que no hay que olvidar, sino resaltar su altruismo y solidaridad, porque sin ellos y ellas no sería posible todo esto».

Por otro lado, como apunta Zuleima Alfonso, a su pequeña Noa le detectaron la enfermedad CACNA 1, una enfermedad neurodegenerativa rara ya que son muy pocas personas las que la tienen a nivel mundial. «Al mismo tiempo que crece, también lo hacen sus necesidades, su enfermedad le afecta también a nivel muscular lo que le limita la movilidad, pero también otros músculos como por ejemplo los de la boca, por lo que también tiene dificultades en el habla, así como un retraso madurativo de un año. Yo soy madre soltera y tengo otra hija más, Alma. Noa, que tiene siete añitos es la mayor y tengo custodia compartida con su padre, Guillermo. Los dos, tenemos una relación cordial, sobre todo por el bien de Noa. A veces, muchas, no se de donde saco las fuerzas para poder trasladarla de un sitio a otro porque ya va siendo más grande que yo, pero las saco», asegura.

Así pues, esta madre quiere agradecer a la asociación TDAH Morvedre su ayuda para hacer visible nuestra lucha, «sobre todo cuando sé que sus familias también necesitan de muchas ayudas que no tienen y sobre todo de la falta de concienciación de los problemas de un trastorno de salud mental que no se ve».


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Modificado por última vez en Miércoles, 07 Diciembre 2022 14:01

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