En muestra de apoyo a Hugo el niño de Puerto de Sagunto que sufre esta enfermedad rara

Colegios y entidades del municipio de Sagunto se vuelcan para dar visibilidad al Síndrome KBG

Viernes, 10 Junio 2022 11:34

bailedentroEl pequeño Hugo haciendo este reto de baile viral junto a su madre y su hermana

Este sábado, 11 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de KBG, una enfermedad rara causada por mutaciones en el genANKRD11, cuya proteína se encuentra en las neuronas. Para dar visibilidad a esta patología colegios y entidades del municipio de Sagunto se han unido a la familia del pequeño Hugo, vecino del núcleo porteño al que le fue diagnosticada esta enfermedad con dos años, para dar visibilidad a este síndrome participando en una campaña que ha promovido la Asociación Española del Síndrome KBG.

Así pues, además de pedir a todo el mundo que vista de rojo para la conmemoración de este Día Internacional del Síndrome de KBG, en esta ocasión también se ha animado a todas aquellas personas que quieran participar a grabar un pequeño video bailando al ritmo del trend ‘Soy Guerrero’ con la canción ‘Fuera del mercado’ de Danny Ocean y que lo compartan en redes sociales con el hastag #yobailoporelkbg. La familia de Hugo ha sido una de las primeras en participar en este reto para dar visibilidad a esta enfermedad como han hecho, en otras campañas, personalidades famosas de la talla de Antonio Orozco, el escritor Julio Marín o los actores David Janner y David Blanka, entre otros.

Asimismo, como explica Ruth Fernández, madre del pequeño Hugo, muchas son las familias y entidades de la capital del Camp de Morvedre las que están participando en esta iniciativa enviando sus videos realizando este baile como es el caso de la falla 3 d’Abril, el CBF Puerto Sagunto, El Centro de Terapia Ocupacional, el Junior de San Pedro Apóstol o empresas como Sumiport, entre otros. Además, muchos centros escolares del municipio también están colaborando en esta campaña para dar a conocer esta enfermedad rara como son el CEIP Mediterráneo o los colegios San Pedro y María Inmaculada, «donde se va a poner en las clases un vídeo para que el alumnado conozca el día a día de estos guerreros», explica Ruth Fernández.

Del mismo modo, algunos ayuntamiento del Camp de Morvedre también se han volcado con la celebración del Día Internacional del Síndrome de KBG. Es por este motivo por el cual tanto los Ayuntamiento de Sagunto como de Canet d’en Berenguer y la Tenencia de Alcaldía de Puerto de Sagunto se iluminarán este sábado de rojo para conmemorar esta jornada y para dar visbilidad a esta enfermedad rara.

Cabe recordar que el Síndrome KBG se caracteriza, entre otros síntomas, por la macrodoncia, especialmente de los incisivos centrales superiores, por tener unos rasgos faciales característicos, baja estatura, un cierto retraso en el desarrollo, especialmente a nivel motor y en el habla, una discapacidad intelectual que suele ser leve o moderada y problemas de conducta relacionados con TDAH, TEA...; además, las personas diagnósticadas con este síndrome pueden tener dificultades para alimentarse, particularmente en la infancia, anomalías esqueléticas como braquidactilia (dedos cortos), fontanela anterior grande con cierre retardado, escoliosis, pérdida de audición, trastornos de conducción, mixtos y neurosensoriales, hallazgos oculares que incluyen estrabismo, catarata bilateral congénita,miopía alta y megalocórnea, epilepsia, afectación cardiaca, criptorquidia, es decir, testículos no descendidos, una pubertad prematura e hiperlaxitud ligamentosa.

El síndrome KBG no tiene cura a día de hoy, pero sí se pueden tratar lasmanifestaciones y vigilar aquellos aspectos necesarios para prevención y mejora de la calidad de vida e independencia de los afectados. Es por ello que los expertos consideran que es fundamental que se inicie lo antes posible el tratamiento en atención temprana: fisioterapia, logopeda, terapia ocupacional, etc... A pesar de esto, es cierto que algunos de los síntomas sí que pueden ser tratados pero algunos otros no.


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Modificado por última vez en Viernes, 10 Junio 2022 12:51

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