La diabetes es una patología que afecta a más de 5 millones de españoles. Más de medio millón residen en la Comunidad Valenciana. Según la Federación Española de Diabetes, es «una afección crónica que se desencadena cuando el organismo pierde su capacidad de producir suficiente insulina o de utilizarla con eficacia». Sed o hambre en exceso, pérdida de peso sin causa justificada, falta de agudeza visual... los síntomas de la diabetes son muy variados y dependen de cada caso, pero todos los expertos coinciden en que su control y un correcto tratamiento son esenciales para llevar una vida normal. Cada vez son más las asociaciones que se dedican a tender una mano y defender los derechos de personas que padecen esta enfermedad. La Asociación de Diabéticos del Camp de Morvedre es una de ellas. Esta sociedad, ya consolidada, lleva más de diez años sobre el terreno, acompañando y asesorando a pacientes con diabetes. Dos de sus vocales, Florencio Marzo de la Torre y Vicente Cuenca Valiente, ambos diabéticos, denuncian la desinformación en torno a la enfermedad y la señalan como principal enemigo de la diabetes. Ya jubilados, tanto Florencio como Vicente, dedican su tiempo libre a colaborar activamente en la asociación y a ayudar a las personas que padecen esta enfermedad a convivir con ella y mejorar su calidad de vida.
¿Cómo surge la asociación?
Florencio: La asociación nace en el año 2000 a raíz de las inquietudes de unas personas con diabetes que se reúnen en el Centro de Salud, donde inicialmente se encontraba la sede. Estas inquietudes se materializan en una idea y es a partir de ahí es cuando se decide constituir esta asociación. Ahora hace alrededor de 15 años de su existencia.
¿En qué consistía?
Florencio: Al principio las reuniones que se hacían en un local del Centro de Salud. Recuerdo que ahí nos reuníamos con un tal Carlos, que entonces trabajaba como enfermero ahí y con Paqui Sánchez que fue una de las promotoras de esta asociación, de hecho fue su primera presidenta. En aquellas reuniones se nos informaba de qué era la diabetes, las consecuencias que tenía, el tratamiento que debíamos seguir…Me gustaban aquellas reuniones mucho porque se hacían en un ambiente distendido, nos daban cuerda un poquito y enseguida los asistentes empezábamos a contar nuestras historias y nuestras experiencias, un poco como una terapia de grupo. Venía un médico y nos decía: «A ver, ¿Aquí quien tiene una hipoglucemia?», en este caso era yo, y levantabas la mano y ya explicabas los síntomas y cómo te sentías cuando te daba una bajada de azúcar.
¿Ha estado la asociación ha estado a punto de desaparecer?
Florencio: En el 2002 la Fundación Bancaja, después de una serie de gestiones, nos adjudica un habitáculo en el segundo piso del edificio Alameda y allí hemos estado hasta el 31 de marzo del 2014. Por problemas económicos de la fundación, tuvimos que abandonar el local porque se vieron obligados a ponerlo en venta. En ese momento nos damos cuenta que si nos quedamos sin sede, nos vamos a ver obligados a cerrar.
¿Cómo reacciona la asociación?
Florencio: Tanto Vicente como yo, y el resto de la asociación nos movilizamos. Nos reunimos con la fundación y seguidamente fuimos a hablar con los medios, con el periódico Levante. Se hizo eco de la noticia y tuvimos un gran apoyo. Fuimos a un pleno del ayuntamiento para explicar la situación de la asociación y en qué condiciones se quedaban si nos quedábamos sin local, es decir, iba a desaparecer. Aquella misma tarde/noche el alcalde de Sagunto, Alfredo Castelló, con la fundación y llegaron a un acuerdo para que nos cedieran el local. Nos entrevistamos con los concejales y desde el día 12 ya estamos en el local de nuevo. Hemos conseguido, por cinco años, el bajo del mismo edificio en el que estábamos gracias a un convenio de cesión de la fundación al ayuntamiento, haciéndose cargo, este último, de los gastos.
Cuando se les comunica que ya no van a poder utilizar el bajo, ¿se les da alguna alternativa?
Vicente: Fuimos a hablar con el presidente de la fundación, Francisco Muñoz Antonino, y nos ofreció una oficina compartida con otra asociación. Nosotros agradecidos, le explicamos que tratándose del tipo de asociación y el tipo de terapias, contando las secuelas de la enfermedad, necesitábamos algo, por así decirlo, más íntimo. Pero los problemas económicos de la fundación no les permitían hacer más. Es en este momento cuando decidimos hablar con los medios y el ayuntamiento, y es cuando la fundación y el consistorio llegan a un acuerdo. Mientras tanto trasladamos, provisionalmente, la sede al bajo de una asociada pero después de un año hemos podido volver al local. Además, hemos conseguido que se nos diera la planta baja porque para algunos socios acceder al segundo piso donde se encontraba la sede era una tarea complicada.
Sin sede no podían darle continuidad a sus actividades.
Florencio: Hemos estado a punto de desaparecer. Lo que no puede pasar es que una asociación no tenga contacto con los asociados durante casi un año entero y sin poder organizar talleres ni nada. El ayuntamiento se ha esforzado mucho para ayudarnos, Alfredo Castelló se ha vaciado hasta conseguir esto y al final lo hemos conseguido. Le estamos muy agradecidos. Estamos muy contentos.
¿Recibe la asociación algún tipo de ayuda económica?
Florencio: Recibíamos alguna ayuda de las fundaciones, pero muchas ya han desaparecido. Los socios pagan 30€ al año, que en realidad es una cifra simbólica porque entre folletos, charlas y excursiones ya se nos va. Podrán pensar bueno y, ¿de qué viven? Pues de la lotería. Invertimos algún dinero en dos décimos y con lo que ganamos de ahí, y a través de donativos provenientes de eventos solidarios, vamos subsistiendo. Si tuviéramos que pagar un alquiler, la asociación ya no existiría, por eso es tan importante para nosotros que nos hayan cedido el local.
¿Cuál es la importancia de la continuidad de esta asociación?
Florencio: Hay mucha desinformación de lo que es la diabetes. El sábado, la asociación estuvo en valencia, en las II Jornadas Nacionales de la Diabetes y allí una cosa que se dijo con la que estoy totalmente de acuerdo es la siguiente: Menos información y más formación. ¿Qué quiere decir esto? Que no basta solo con repartir panfletos informativos esto pasa por un cambio de vida por explicar una serie de cuestiones para que el enfermo pueda llevar una vida normal, que se puede.
¿Cómo es el día a día de una persona con diabetes?
Florencio: Dependiendo también del tipo de diabetes, pero el diabético puede llevar una vida perfectamente normal. Antiguamente era otra cosa. Cuando yo debuté, que así lo llaman los médicos, el doctor me dijo que a partir de ahora las cosas iban a tener que cambiar mucho. Me dijo me olvidara de la uva, el plátano y el melón, a partir de ahora todos los días pechuga, pescado y ensalada. Ahora han avanzado mucho las cosas y el diabético puede comer de todo, pero hay que saber comer. Pero no solo las personas diabéticas, sino todo el mundo. Hay una frase que me gusta mucho que dice: «yo no vivo para comer, como para vivir». Se decía también en estas jornadas que en España falta mucha especialización en este campo y falta mucha campaña de concienciación.
En la línea de la concienciación y la información trabaja Adicam.
Florencio: Exacto. Nosotros lo que hacemos es asesorar e informar a la gente que viene a la asociación. Hay mucha gente que viene con malos hábitos o que no saben cómo proceder en determinados casos y nosotros tratamos de orientarlos con la ayuda de los profesionales que nos acompañan. Tenemos a personas cualificadas especializadas en esta enfermedad que nos ayudan. Por otro lado la asociación se dedica también a dar apoyo psicológico a las personas que es también una parte importante.
¿Además de labores de concienciación qué tipo de actividades realiza la asociación?
Florencio: Hacemos talleres de alimentación, de dibujo, hacemos charlas informativas sobre la enfermedad y controles de azúcar en sangre. Hemos estado en Petrés, en Gilet, en Estivella... Todos los años, el día 14 de noviembre, el Día Mundial de la Diabetes, vamos a los diferentes mercados de Sagunto y el Puerto , el año pasado fuimos también al de Segorbe, y ponemos mesas informativas.
¿Cuáles son las primeras dudas que le asaltan a una persona que es diagnosticada de diabetes?
Vicente: Uno de los problemas más comunes aparece cuando se le diagnostica esta enfermedad a un niño pequeño. ¿Por qué problema? Porque es más difícil controlarlo y que el mismo se controle los niveles de azúcar en sangre. Hay que educarlo desde pequeño y surge la necesidad de cambiar algunos hábitos como es el de la alimentación. Lo importante cuando eres diabeto es ser consciente de tu enfermedad y de la importancia de la insulina. El tema del pinchazo también es el que despierta el mayor temor. Ahora con la tecnología que hay, no hace falta ni pincharse, hay una especie de botón que llevas en el brazo, por ejemplo, y te va controlando los índices, es una maravilla, pero claro, cuesta mucho dinero y la seguridad social no lo cubre.
¿Ha revolucionado la tecnología la forma de tratar la diabetes?
Vicente: Si, no te haces una idea. Y no solo la diabetes, muchas otras enfermedades. Pero aún con los medicamentos y esta tecnología los diabéticos tienen que aprender a cuidarse.
Además de la alimentación, ¿Cuál es un factor importante para tanto la prevención como el tratamiento de la diabetes?
Vicente: Además de la dieta y tomarte el fármaco, hay que llevar una vida activa y alejarse del sedentarismo. Hay que hacer ejercicio. Pero por ejemplo lo de que no podemos comer dulce es un mito, podemos comer pero con moderación y controlando siempre los niveles de azúcar. Yo que soy muy goloso desde siempre, después de comer me tomo una onza de chocolate puro, sin azúcar, claro y en navidades a pesar de ser una fruta «prohibida» las doce uvas nos las podemos tomar. Se puede hacer vida normal siempre y cuando te cuides y tomes precauciones y para eso hay que estar bien informado. Mucha gente por ejemplo desconoce que el índice glucémico de la cerveza equivale al de la miel.
Para una persona que puede tener diabetes sin saberlo ¿Cuál es la sintomatología?
Florencio: El problema del azúcar es que no duele. Nosotros en los controles que hacemos por los mercados, por desgracia, detectamos muchos casos de gente que es diabética y no lo sabe. Se ha dado el caso de que han llegado personas que las hemos tenido que mandar al puesto de socorro o al hospital por los resultados de las pruebas que les habíamos hecho. Los síntomas son los siguientes: cansancio, sed, orinal constantemente, hambre y es muy difícil saberlo porque se confunden con sensaciones normales. Hasta cuando tienes un índice de 200 mientras tus órganos están sufriendo tu no notas nada. Es por eso que recomendamos hacerse una prueba por lo menos una vez al año, porque es la única forma de detectarlo.
¿Cuáles serían los índices normales de azúcar en sangre?
Florencio: Entre 70 y 100 estaría bien.
Según la Organización Mundial de la Salud ha aumentado la incidencia de diabetes en la sociedad.
Florencio: Sí, actualmente la estadística está registrado que el 14% de la población española padece de diabetes y estamos hablando de los casos diagnosticados, que si incluimos a la gente que no sabe que padece la enfermedad y que tiene diabetes de tipo 2, puede que incluso llegara al 16%.
Vicente: Además lo que resulta curioso es que se está detectando diabetes de tipo 2, la diabetes que solía detectarse en personas mayores, en niños. ¿Porqué? Pues por lo mismo que hablábamos antes, la maquinita y la bollería industrial o por decirlo de otra manera el sedentarismo y una mala alimentación.
¿Ha notado la asociación este aumento?
Florencio: Aquí ocurre una cosa muy extraña. Conozco a mucha gente diabética que no quiere venir a la asociación. Alli no te vamos a curar de la diabetes, obviamente, pero te vamos a informar y te vamos a mantener al día de cualquier novedad y de cualquier cosa que te pueda interesar sobre este campo. Pero no quieren. Además hay otros que no vienen por vergüenza, una vergüenza que sinceramente no se merece. A pesar de esto, la asociación está creciendo cada día. Entre socios diabéticos y socios colaboradores llegamos a una cifra de unas 150 personas. Pero la cantidad de diabéticos que hay en el Camp de Morvedre da para que tuviéramos una asociación de unos 1000 socios y no exagero lo más mínimo.
¿Qué les aporta Adicam a los pacientes de diabetes?
Vicente: Cada persona es un mundo, Adicam te ofrece un asesoramiento personalizado. Tienes personas que como tú, padecen esta enfermedad y te entienden y te pueden aconsejar y dar ese apoyo moral que a veces necesitas. El médico que me detectó la diabetes es el médico que tenemos en la asociación y que además es diabético. Me recomendó una serie de cosas y además me hizo hacer un curso de nutrición. Este curso lo daba Kety Simón, actual vicepresidenta de Amucanma, y me fue genial. Kety también ha colaborado con la asociación y se ha encargado de dar charlas.
¿Qué relación tiene Adicam con otras asociaciones?
Florencio: Estamos federados como asociación de diabéticos en FEDE, Federación de Diabéticos Españoles. Tenemos relación con la asociación de Valencia y de Castellón con las que mantenemos reuniones periódicamente. En la última reunión debatimos si volver a integrarnos en FEDICOVA, Federación de Diabéticos de la Comunidad Valenciana, de la cual nos salimos por determinadas razones pero de la que creemos que debemos volver a formar parte. Además cuando vienen investigadores igual da donde sea que acudimos todas las asociaciones interesadas, lo que pasa que por lo que respecta a Valencia, hay muy pocas asociaciones de diabéticos, somos una cuatro.
¿Cómo hacen para llegar a la gente?
Florencio: A través de los medios de comunicación y personal sanitario que conoce la asociación y nos ayuda a darla a conocer. También tenemos las mesas informativas que ponemos en los pueblos del Camp de Morvedre, cuando damos alguna charla repartimos información en los hospitales y Centros de Salud. Tenemos una estrecha relación con los centros sanitarios porque es el personal de estos centros el que colabora con nosotros con las charlas y las terapias. Los asociados ayudamos en la medida de lo posible a los demás, pero cuando se trata de temas sanitarios son los profesionales los que se encargan de informar a la gente y coordinar las actividades.
¿Cómo se sienten las personas con diabetes sobre la atención primaria que están recibiendo?
Florencio: Hay de todo. Las estadísticas salieron el sábado y por lo general la gente está muy contenta, pero por otro lado a pie de calle preguntas y te dicen todo lo contrario. Los datos revelaban que el 70% de los encuestados estaban conformes con la atención primaria que estaban recibiendo, pero realmente creemos que no es así.
¿Creen que los recortes han causado un retroceso en el trato que se les está dando a los pacientes?
Vicente: Muchísimo. Empezando por que nos están haciendo pagar las medicinas. Mucha gente ya no se las puede permitir y empieza a prescindir de ellas. Se puede prescindir de determinados medicamentos, pero de otros no, y menos si se trata de un diabético. Una pensión de 600 euros no es suficiente para pagar los 40 euros que valen los tubos de medición, cada control. Ante esto nos hemos movilizado, hemos pedido las hojas de reclamaciones, hemos puesto una denuncia…
¿Qué consejo le darían a una persona con diabetes?
Florencio: Lo primero que no se traumaticen. Hay que estar dentro de la piel de cada persona, pero hay gente que años después de debutar, aún no lo han asumido. Y ese estrés y esa inestabilidad le afectan tanto psicológica como físicamente, porque le dispara los índices de glucosa. Lo importante es no traumatizarse, que no tiene cura pero hay tratamiento. Antes del descubrimiento de la insulina en los años 20, el enfermo de diabetes estaba condenado, ahora ya no, estamos muy lejos de eso. En segundo lugar, les recomiendo que acudan a la asociación, que vengan con confianza al personal médico y que sepan que a pesar de cambiar determinados hábitos, se puede llevar una vida normal.
